Asociația Suport mastocitoză România atrage atenția asupra necesității conștientizării a ceea ce înseamnă mastocitoza și bolile mastocitare, boala de care suferă 184 de pacienți din România.

Mastocitoza este o boală oncologică hematologică foarte rară care, pe lângă simptomele oricărei boli oncologice, are particularitatea de a determina socuri anafilactice. Mastocitele, celule ale sistemului imunitar, degranuleaza și eliberează 80 de mediatori printre care: histamina,  heparina, serotonina. Astfel, o criză de dureri oncologice este însoțită de soc anafilactic cu HTA peste 16 și sindromul serotoninergic. Unii pacienți pot face și sindromul Kounis. Pielea multora dintre bolnavii de mastocitoză este plină de pete și răni.

Împotriva durerilor oncologice aceștia pot lua doar paracetamol. Viața lor depinde de cromoglicat, medicament off label nedecontant, pentru care nu există legislație în România, preparat prin rețetă magistrală.

De 14 ani statul refuza sa il deconteze.

Ne este greu, dizabilitatea noastră este invizibilă, dar teribilă. Nu contribuiți și voi la ea. Mulți dintre noi, adulți sau copii, avem colegi al căror scop în viata este să vadă cât de mult rezistam bullyingului sau mobbingului, care râd de ceea ce pe noi ne chinuie. Ziua de azi este despre noi, despre lupta pentru cromoglicat, despre faptul ca nu avem acces la tratamentul off label.

Ziua de azi este despre medicii din Rețeaua de Mastocitoză a Centrului European de Excelența în Mastocitoza România coordonat de prof univ dr Horia Bumbea: prof univ dr Anca Colita, prof univ dr Cora Pop, prof univ dr Lucian Negreanu, conf univ dr Camelia Berghea, conf univ dr Poliana Leru, as univ dr Iulia Tincu , dr Brîndușa Petruțescu, dr Oana Firescu , dr Adriana Diaconeasa,  dr Delia Soare, dr Andreea Șerbănica.

Ziua de azi este despre 184 de oameni, o mare familie, cărora le mulțumesc pentru ca întotdeauna m-au susținut, au respectat doar ceea ce Asociația Suport Mastocitoză România a precizat că trebuie făcut, și în pandemie și în afara ei”, a declarat Nicoleta Nidelea Vaia, presedinta Asociației Suport Mastocitoză România.

Informații despre mastocitoză, Sindromul de Activare Mastocitară găsiți doar pe pagina de Facebook a Asociației Suport Mastocitoză România, pe site ul ASMR www.mastocitoza.rohttps://mastocitoza.ro/2022/02/21/ghidul-de-diagnosticare-si-tratament-in-mastocitoza/.

Diagnosticarea conform critetriilor OMS este facută doar la București, în Centrul European de Excelență în Mastocitoză România și tot de acolo bolnavii pot obține certificatul de încadrare în grad de handicap. Centrul European de Excelența în Mastocitoză România este parte a Registrului Internațional de Mastocitoză și a rețelei internaționale de centre de excelență în mastocitoză ECNM.

Asociația Suport Mastocitoză România este membra a The Mast Cell Disease Society si EURORDIS.