Ziua internaţională a talasemiei este marcată, anual, la data de 8 mai, fiind o iniţiativă a Federaţiei Internaţionale a Talasemiei (TIF). A fost marcată, în premieră, în anul 1993.

Cu acest prilej, sunt aduse la cunoştinţa publicului şi a factorilor de decizie informaţii legate de această gravă boală ereditară, sunt discutate noi posibilităţi de ameliorare a suferinţelor pacienţilor, este promovată donarea de sânge şi sunt comemorate victimele talasemiei, potrivit site-ului thalassaemia.org.cy.

Sursa foto: copac.ro

Cu prilejul zilelor de 8 mai, TIF propune demararea campaniilor de conştientizare şi informare care să acopere toate aspectele legate de talasemie, în vederea îmbunătăţirii sănătăţii publice şi îngrijirii pacienţilor. Sub motto-ul „Conştientizează. Împărtăşeşte. Implică-te”, oricine deţine informaţii relevante despre talasemie, fie că este vorba de metode inovatoare de tratament sau simple mărturisiri referitoare la dificultăţile cu care se confruntă individual, este încurajat să le facă publice, căci acestea se pot dovedi utile atât factorilor de decizie, cât şi pacienţilor.

Potrivit TIF, chiar şi în ţările dezvoltate, campaniile de informare şi prevenţie a acestei boli rămân o raritate. Această situaţie poate creşte riscul apariţiei unui număr crescând de pacienţi cu talasemie, şi, mai mult, poate duce la atitudini eronate sau chiar negative faţă de persoanele suferinde.

Nu în ultimul rând, TIF subliniază că pentru a atinge eficienţă maximă, aceste campanii de informare şi conştientizare trebuie să depăşească graniţele lingvistice şi culturale, pentru a putea ajunge până la cele mai izolate comunităţi din lume.

O altă problemă deseori abordată de TIF este cea a accesului inegal la tratament medical cu care se confruntă pacienţi cu talasemie din întreaga lume, în special în privinţa tratamentelor noi şi inovatoare.

În România, la 23 noiembrie 2021, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră şi Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice au lansat ”Ghidul pacienţilor cu talasemie majoră”. Realizat sub coordonarea dr. Daniela Voicu de la Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională, ghidul se adresează pacienţilor, oferindu-le informaţii complete despre afecţiunea de care suferă.

Ghidul poate fi accesat la adresatalasemia.ro/wp-content/uploads/2021/11/ghid_talasemie_final.pdf.

Una din principalele măsuri de prevenire a noilor îmbolnăviri este efectuarea analizelor de sânge înainte de a lua decizia de a face copii. Potrivit lui Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră şi COPAC, „existând un număr mare de persoane cu o formă de talasemie minoră, ei neştiind acest lucru, ajung în momentul în care ambii părinţi având această anemie, transmit copilului forma de talasemie majoră. Este un test simplu, care poate scuti mulţi copii de suferinţa unei boli hematologice cu tratament pe viaţă”.

Talasemiile reprezintă o familie de afecţiuni genetice în care scăderea producţiei de hemoglobină normală este determinată de blocarea parţială sau totală a sintezei unuia dintre lanţurile polipetidice ale globinei, conform site-ului http://talasemia.ro/.

Există două categorii de talasemie: alfa şi beta. Prima, considerată o anemie minoră, nu are simptome deosebite, eventual lipsa poftei de mâncare, scăderea în greutate, slăbiciune şi ameţeală. De cealaltă parte, talasemia beta, numită şi talasemie majoră, poate însemna deformarea oaselor faciale, întârzierea dezvoltării corporale, dificultăţi de respiraţie, paloarea pielii sau urină de culoare întunecată. În lipsa tratamentului adecvat, cu transfuzii de sânge şi medicamente chelatoare de fier, speranţa de viaţă a pacienţilor cu talasemie majoră este sub 25 de ani.

Potrivit TIF, aproximativ 300 de milioane de oameni suferă de talasemie pe glob, dintre care 500.000 se confruntă cu o formă severă a bolii, se arată la thalassaemia.org.cy.

Federaţia Internaţională pentru Talasemie este o organizaţie non-profit şi non-guvernamentală, fondată în 1986 şi funcţională din 1987, potrivit www.thalassaemia.org.cy. TIF conlucrează cu Organizaţia Mondială a Sănătăţii din 1996.

Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră din România (APTM) s-a constituit în 2005, ca asociaţie non-guvernamentală. Asociaţia militează pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu talasemie majoră. Începând cu 2006, s-a afiliat la Federaţia Internaţională a Talasemiei, iar din martie 2011, a devenit membru cu drepturi depline al Organizaţiei Europene de Boli Rare (EURORDIS). În plus, APTM este membră a Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, potrivit site-ului http://talasemia.ro.

La rândul său, EURORDIS este o alianţă a organizaţiilor de pacienţi şi a persoanelor fizice ce activează în domeniul bolilor rare şi reprezintă peste 469 de organizaţii de boli rare în peste 45 de ţări. Scopul EURORDIS este de a crea o comunitate pan-europeană a organizaţiilor de pacienţi şi a persoanelor care trăiesc cu diferite boli rare, de a-i reprezenta la nivel european şi de a lupta într-un mod direct sau indirect împotriva impactului pe care îl au bolile rare asupra pacienţilor. AGERPRES/(Documentare – Horia Plugaru, editor: Ruxandra Bratu, editor online: Andreea Preda)

 

* Explicaţie foto din deschidere: Thalassaemia International Federation – TIF