De aproape patru luni copiii care suferă de boala Batten aşteaptă să înceapă tratamentul în ţara lor. Din cauza birocraţiei, dar mai ales a procedurilor supraîncărcate, medicamentul nu a fost achiziţionat.

Facem pe această cale APEL PUBLIC către Agenţia Naţională pentru Achiziţii Publice să trateze acest caz cu maximă importanţă, responsabilitate şi rapiditate. Nu vrem să fim în afara cadrului legislativ, dar achiziţia acestui medicament nu poate fi pusă pe acelaşi plan cu achiziţia de maşini, coli de hârtie sau alte bunuri ale instituţiilor publice. AICI VORBIM DESPRE VIAŢA UNOR COPII!

După doi ani de eforturi intense, Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love a obţinut cea mai mare victorie: subvenţionarea de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a tratamentului pentru copiii cu boala Batten!

În urma apelurilor publice, a adreselor oficiale şi a acţiunilor civice întreprinse de asociaţia noastră, în data de 23.04.2020, a fost adoptată o Hotărâre de Guvern prin care s-au introdus în compensare 31 de molecule noi, printre care şi Brineura (cerliponasum alfa). Brineura este singura alternativă terapeutică pentru copiii noştri care suferă de lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2”, afirmă Adnana Cotolea, vicepreşedinte Asociaţia Rebeca Faith Hope.

Începând cu 1 iunie 2020, Brineura este inclusa in programul de boli rare al Casei Naţionale de Sănătate, însă este luna octombrie iar copiii cu boala Batten încă nu fac tratamentul în ţară din cauza birocraţiei şi a sistemului de achiziţii foarte greoi. CNAS a virat banii dar nu se poate cumpăra tratamentul din cauza monitorizării ANAP.

“Situatia celor 3 pacienţi este incertă punand in pericol tratamentul lor in tarile UE (Italia si Germania) din cauza restricţiilor de circulatie, Romania fiind in zona rosie le este imposibila calatoria pentru tratament. Fără tratament, aceşti micuţi nu mai pot merge, riscă să îşi piardă vederea şi vorbirea. Fără tratament sunt condamnaţi la moarte! Pentru un copil cu această boală orice zi fără tratament este fatală.

Asociaţia Rebeca Faith Hope Love trage un nou semnal de alarmă şi cere autorităţilor urgentarea procedurilor pentru a se începe tratamentul cu Brineura.

Copiii cu boala Batten se nasc fără varianta funcţională a CLN2, gena responsabilă de sinteza proteinelor lizozomale ce distrug lipofuscina. Astfel lipofuscina se acumulează şi produce leziuni neuronale ireversibile. Simptomele devin vizibile la copii începând cu vârsta de 2 ani, când aceştia încep să aibă manifestări ale unei slabe dezvoltări a sistemului nervos, însoţite frecvent de crize de epilepsie. Orbind şi ajungând să fie complet paralizaţi, copiii mor între 8-12 ani”, se mai spune în comunicatul semnat de Adnana Cotolea, vicepreşedinte Asociaţia Rebeca Faith Hope.