A fost publicat Raportul de anul al World Federation of Hemophilia (WFH) 2022 World Bleeding Disorders Registry (WBDR) 2022.
Această a cincea ediție a raportului include date agregate despre 11.374 de persoane cu hemofilie (PWH) din 115 centre de tratament al hemofiliei din 44 de țări.
Registrul mondial al tulburărilor de sângerare (WBDR) rămâne singurul registru global pentru PWH și continuă să sprijine inițiativele de cercetare și advocacy la nivel global.
Datele standardizate colectate au fost utilizate pentru luarea deciziilor bazate pe dovezi, pentru a ajuta la înțelegerea naturii lacunelor în tratament și pentru a îmbunătăți îngrijirea hemofiliei.
S-au constatat discrepanțe în ceea ce privește diagnosticarea și tratamentul între regiuni și între categoriile economice. Există un decalaj mare în ceea ce privește vârsta mediană la diagnosticare pentru pacienții cu afecțiuni severe din țările cu venituri ridicate, în comparație cu cei din țările cu venituri mici.
Datele WBDR arată că doar 30% dintre adulți și 32% dintre copiii cu hemofilie severă au primit profilaxie în 2022, aceste cifre sunt chiar mai mici pentru cei din țările cu venituri mici și medii. Datele arată, de asemenea, că 20% dintre adulții cu hemofilie severă raportează că statutul lor de angajare este afectat în mod negativ ca urmare a diagnosticului lor. Aceste dovezi din lumea reală pot fi folosite pentru a informa îngrijirea hemofiliei și elaborarea de politici pentru asigurarea unui tratament echitabil pentru toți.
WBDR continuă să se extindă și, în 2022, platforma a devenit disponibilă în limbile franceză, spaniolă și rusă pentru a crește gradul de utilizare la nivel global. Anul trecut a avut loc și lansarea aplicației mobile myWBDR, care permite pacienților să își monitorizeze îngrijirea, urmărindu-și sângerările și tratamentele, precum și calitatea vieții și povara bolii prin intermediul chestionarului Patient Reported Outcomes Burdens and Experiences (PROBE).
În 2023, WBDR a început să colecteze date despre persoanele cu boala von Willebrand (VWD). Cu sprijinul continuu al centrelor de tratament al hemofiliei (HTC) participante, se dorește o evoluție în îngrijirea persoanelor nu numai cu hemofilie, ci și cu VWD.
Raportul poatefi citit integral pe: https://wfh.org/article/wbdr-2022-data-report-published/.