La 10 ani de la semnarea protocolului tripartit între Ministerul Sănătății, Consorțiul European de Hemofilie și Asociația Română de Hemofilie, marcăm momentul aniversar prin organizarea dezbaterii ”Abordarea holistică a Hemofiliei: Împreună pentru Sănătate și Familie”. Evenimentul va avea loc marți, 20 februarie 2024, începând cu ora 10.00 în Parlamentul României, la Comisia pentru sănătate și familie a Camerei Deputaților.
Hemofilia este o boală cronică, moștenită, manifestată prin incapacitatea sângelui de a se coagula normal, ceea ce duce la sângerări prelungite, severe, care, netratate, pot pune viața în pericol. Majoritatea celor afectați sunt de sex masculin. Sediul tipic al sângerărilor sunt articulațiile. Prin sângerări repetate în articulații se creează un cerc vicios, ele devenind tot mai vulnerabile pentru noi sângerări. Apar modificări cronice, ireversibile, însoțite de durere cronică, deformare și imposibilitatea folosirii articulației afectate (anchiloză). Sângerările se opresc prompt după administrarea intravenoasă a factorului de coagulare respectiv (tratament substitutiv).
În cei 10 ani care au trecut de la semnarea protocolului tripartit, au avut loc schimbări semnificative în viața celor care trăiesc cu hemofilie în România și în întreaga lume. De la inovații în tratamentele medicale, până la progrese în gestionarea bolii și îmbunătățirea accesului la servicii medicale, am asistat la evoluții importante. Cu toate acestea, este crucial să recunoaștem că există încă provocări de depășit și că este necesar să ne unim eforturile pentru a oferi pacienților o calitate mai bună a vieții.
În cadrul dezbaterii va fi lansat și Ghidul pentru managementul hemofiliei elaborat de către Federația Mondială de Hemofilie, versiunea tradusă în limba română. Acest ghid reprezintă un pas important în direcția îmbunătățirii îngrijirii și gestionării hemofiliei la nivel global, iar din februarie va fi disponibil tuturor specialiștilor și pacienților cu hemofilie din România, pe platforma Asociației Române de Hemofilie, www.hemofilic.ro.
Masa rotundă este organizată de ARH – Asociația Română de Hemofilie, cu susținerea partenerilor Alianța Națională pentru Boli Rare, Centrul Medical Cristian Șerban din Buziaș, Universitatea de Medicină și Farmacie Iuliu Hațieganu Cluj Napoca, COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Oameni și Companii.
Asociația Română de Hemofilie, membru al Federației Internaționale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie, reprezintă de peste 30 de ani interesele copiilor și adulților care suferă de hemofilie, alte coagulopatii de coagulare și boala von Willebrand din țara noastră.
