„Academia de Hemofilie” îşi deschide porțile, în perioada 13 – 19 iulie, la Poiana Braşov, pentru a opta ediţie.
Eveniment binecunoscut, proiectul psihoeducaţional Academia de Hemofilie este organizat anual de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) şi, la data lansării lui, a fost primul program comprehensiv de cunoaştere, educare, informare, consiliere medicală şi psihologică a copiilor cu hemofilie şi alte coagulopatii rare din România şi a părinţilor lor, şi, nu în ultimul rând, a adulţilor cu hemofilie, cu boala von Willebrand şi alte deficienţe de coagulare. Anul acesta, agenda de lucru anunţă din nou un program intens atât pentru adulţi, pentru copiii cu hemofilie, cât şi pentru părinţii acestora. Ca întotdeauna, vor fi sesiuni comune, dar şi sesiuni dedicate exclusiv copiilor şi, respectiv, părinţilor şi adulţilor pe diverse teme de interes din domeniu.
Academia de Hemofilie va coagula şi anul acesta în jurul pacienţilor şi a familiilor beneficiare un colectiv de specialişti impresionant prin renume, experienţă şi dăruire. Astfel, programul îşi păstrează mai departe dimensiunea internaţională prin participarea doamnei Evelien Mauser-Bunschoten (medic hematolog din Olanda) şi a domnului James Munn (asistent medical, University of Michigan, S.U.A).
De asemenea, anul acesta se alătură aproape întreaga echipă medicală a Centrului Comprehensiv de Tratament al Hemofiliei din cadrul Institutului Clinic Fundeni, Bucureşti: dr. Diaconu Adriana (Coordonator Pediatrie Programul Naţional de Tratament al Hemofiliei şi Talasemiei), dr. Melen Brînză (medic primar hematolog), dr. Ana Maria Marcu (medic Specialist Pediatrie, Oncologie şi Hematologie pediatrică), dr. Uscătescu Valentina (cercetător ştiinţific gr. 1, clinica de hematologie, hemostază-fibrinoliză), dna Gherghe Georgiana (biolog specialist hematologie), Alexandra Totoianu (medic rezident în specialitatea Pediatrie).
Expertiza şi experienţa dumnealor va fi completată de alăturarea medicilor hematologi şi asistentetelor medicale care ni se alătură din ţară: dr. Horaţiu Vultur (medic specialist pediatrie, coordonatorul programului naţional de sănătate Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Giurgiu), dr. Cristina Claudia Tărniceriu (medic hematolog, coordonatorul programului de hemofilie jud. Iaşi), dr. Luminiţa Ocroteală (medic primar hematolog, Spitalul Clinic Filantropia Craiova), Asist. Med. Mariana Niculae, Asist Med. Şerban Doiniţa.
Pentru că hemoflia, boala von Willebrand si coagulopatiile rare necesită o abordare multidisciplinară, ni se vor alătura în acest sens: dr. Daniel Ştefan (medic stomatolog), Alexandra Ciucă (psiholog), avocat dr. Dan Cimpoeru.
Toate acţiunile ANHR se bazează pe colaborarea strânsă cu decidenţii, cu comunitatea medicală şi ştiinţifică. Acest parteneriat este esenţial pentru a îmbunătăţi viaţa persoanelor cu hemofilie. Iar acest efort comun trebuie să rămână consecvent. Ne bucură şi ne onorează cu intervenţii şi discuţii pe teme de interes, în cadrul acestei ediţii a Academiei de Hemofilie: Dr. Diana Loreta Păun – consilier prezidenţial probleme de sănătate, Prof. Dr. Daniel Coriu –preşedintele Colegiului Medicilor din România şi al Societăţii Române de Hematologie, Farm. Dr. Răzvan Prisada – Preşedintele Agenţiei Naţionale a Medicamentelor şi Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR).
„Am conturat cu atenţie şi dăruire un program complex, care îmbină sesiuni plenare, ateliere de grup, 6precum şi sesiuni individuale. Ne dorim în primul rând să oferim tuturor participanţilor acces la cele mai noi informaţii şi discuţii din domeniu, dar mai ales să încurajăm şi să împuternicim pacienţii şi familiile acestora alături de medicii curanţi şi de echipa medicală multidisciplinară să pornească şi să consolideze discuţii privind o abordare individualizată, bazată pe nevoi şi provocări personale şi care să se concretizeze în decizii informate şi responsabile.
Astfel, vom derula sesiuni individuale de ecografii articulare HEAD-US/POCUS, sesiuni individuale şi de grup de consiliere psihologică, sesiuni plenare de informare medicală şi formare profesională, activităţi de mişcare în aer liber şi aqua gym, ateliere ce vizează creşterea capacităţii de reprezentare şi afirmare a comunităţii hemofilicilor şi persoanelor cu coagulopatii rare din România”, a explicat domnul Valentin Brabete, vice-preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
„De altfel, este o ediţie deosebită a acestui program comprehensiv, fiind prima pe care o organizăm în lipsa domnului Oniga Nicolae, membru fondator şi preşedinte ANHR, care spre îndurerarea tuturor a trecut la cele veşnice în luna martie a acestui an. Cu siguranţă înţelepciunea şi forţa dumnealui adânc imprimate în comunitate dăinuie şi ne ghidează în continuare în activitate”, a continuat Valentin Brabete.
Mulţumită accesului crescut la terapii adecvate şi terapii inovatoare, calitatea vieţii pacienţilor cu hemofilie, boala von Willebrand şi coagulopatii rare a început să crească semnificativ în ultimii ani. În acelaşi timp, însă, ne confruntăm cu provocări foarte mari: atât din punct de vedere al echităţii accesului la tratament pe teritoriul ţării, cât şi cu un nivel mai ridicat de complexitate al noului peisaj terapeutic, ce presupune o abordare mult mai diversă şi cu atenţie şi expertiză sporite din partea tuturor părţilor implicate.”
Astfel mai sunt multe, încă, de făcut. Înainte de toate, trebuie să continuăm alinierea la standardele internaţionale, europene de tratare, unde abordarea personalizată presupune asigurarea unui nivel constant de minim 3-5% activitatea factori de coagulare, sau echivalent pentru a atinge obiectivul de zero sângerări. Acest lucru presupune atât capacitatea de monitorizare din partea sistemului (laboratoare performante şi formarea cadrelor medicale), cât şi educarea şi complianţa pacienţilor la tratament. Avem nevoie de menţinerea introducerii de noi medicamente inovatoare ce vor fi în curând aprobate la nivel internaţional, precum şi creşterea numărului de centre comprehensive şi de excelenţă.
Bugetul acordat hemofiliei şi coagulopatiilor rare trebuie majorat şi consolidat pentru a putea include noile tipuri de terapii cu timp de înjumătăţire prelungit şi a celor non substitutive, au administrare mai rară şi mai facilă, aducând un real beneficiu pacientului. Protocolul terapeutic trebuie actualizat la realităţile de astăzi.
Este nevoie de înfiinţarea unor echipe multidisciplinare în toate centrele de tratament, cu posibilitatea consultării acestora din centrele mici, din teritoriu, uneori chiar şi prin telemedicină.
Un element a cărui importanţă creşte mai ales în lumina tuturor acestor schimbări îl reprezintă registrul naţional pentru toţi pacienţii cu hemofilie şi alte coagulopatii, care să aibă transparenţă în comunicarea datelor.
„Continuăm cu determinare să întărim parteneriatul cu decidenţii şi cu specialiştii şi să sprijinim dezvoltarea unor politici de sănătate bazate pe dovezi, ţintite spre îmbunătăţirea calităţii serviciilor furnizate şi centrarea acestora în jurul pacienţilor”, a afirmat domnul Valentin Brabete.
