Adrian Streinu-Cercel, Președinte Comisia de Sănătate, Senat: Următorii 20-30 de ani vor aduce terapii noi pentru tratarea hemofiliei încă de la început

Informația și educația medicală joacă un rol important pentru asigurarea tratamentului corect al hemofiliei, iar următorii 20-30 de ani vor aduce terapii noi pentru tratarea acestei boli, încă de la început. Sunt principalele idei din intervenția susținută de Adrian Streinu-Cercel, Președintele Comisiei de Sănătate din Senat, în cadrul dezbaterii cu tema ”Abordarea Holistică a Hemofiliei: Împreună pentru Sănătate și Familie”, ce a avut loc marți, 20 februarie 2024, la Palatul Parlamentului. Scopul întâlnirii a fost identificarea de soluții viabile și durabile pentru a îmbunătăți accesul la tratament, a sprijini familiile afectate și a promova o mai bună înțelegere a hemofiliei.

Rezolvare totală, în două decenii

”Avem foarte mult de lucru toți, pentru asigurarea tuturor pașilor medicali. Medicina a evoluat, așteptăm terapii moderne pentru rezolvarea acestei probleme, încă de la început. Următorii 20-30 de ani vor aduce rezolvarea totală. Datele existente trebuie să fie valorificate pentru eliminarea sincopelor legislative. Tocmai de aceea, comunicarea pacienți-autorități este foarte importantă”, a mai spus Streinu-Cercel.

Despre Hemofilie

Dezbaterea ”Abordarea holistică a Hemofiliei: Împreună pentru Sănătate și Familie” a marcat și 10 ani de la semnarea protocolului tripartit între Ministerul Sănătății, Consorțiul European de Hemofilie și Asociația Română de Hemofilie.

În cei 10 ani care au trecut de la semnarea protocolului tripartit, au avut loc schimbări semnificative în viața celor care trăiesc cu hemofilie în România și în întreaga lume. De la inovații în tratamentele medicale, până la progrese în gestionarea bolii și îmbunătățirea accesului la servicii medicale, toate au marcat evoluții importante.

1015 persoane cu hemofilie sunt înregistrate în evidențele CNAS și primesc tratament prin programul național de hemofilie și talasemie, iar fondurile alocate acestuia au fost în 2023 de peste 215.000.000 lei, iar pentru anul 2024 previzionările urcă la peste 230.000.000 lei. Consumul de factor de coagulare (FVIII și FIX) a crescut constant, ajungând în anul 2023 la 4,19 pentru FVIII, dar rămâne mult sub media europeană, care depășește 7 în majoritatea statelor și ajunge chiar la 12,7 în Ungaria. 

În cadrul evenimentului, a fost anunțată și realizarea, de către Asociația Română de Hemofilie, a traducerii Ghidului pentru managementul hemofiliei elaborat de către Federația Mondială de Hemofilie. Acest ghid reprezintă un pas important în direcția îmbunătățirii îngrijirii și gestionării hemofiliei la nivel global și poate fi accesat pe platforma www.hemofilic.ro.

Asociația Română de Hemofilie, membru al Federației Internaționale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie, reprezintă interesele copiilor și adulților care suferă de hemofilie, alte coagulopatii de coagulare și boala von Willebrand din țara noastră, de mai bine de 30 de ani, fiind una dintre primele asociații de pacienți din țara noastră.