Adriana Harja este noul Președinte al Asociației Naționale Miastenia Gravis România (ANMGR), aleasă în cadrul Adunării Generale desfășurate în luna noiembrie 2019

Pacientă cu miastenia gravis de mai bine de 30 de ani, voluntar în cadrul asociaţiei de pacienţi de peste 10 ani, coordonator Helpline INFO MG-RO de mai mult de 9 ani, Adriana Harja are o experienţă vastă în ceea ce priveşte colaborarea cu autorităţile din domeniul sănătății, cu alte asociaţii de pacienţi atât din ţară cât şi din străinătate.

Alături de colegii din Consiliul Director, voi face tot ce-mi stă în puteri să duc mai departe misiunea ANMGR de a apăra drepturile și interesele persoanelor afectate de miastenia gravis și îmbunătățirea calității vieții acestora, de a avea dreptul la tratament și la o viață demnă. Consider că este spre binele nostru, al tuturor, de a colabora cu asociații  de pacienţi similare nouă, cu instituțiile din domeniul sănătății și protecției sociale şi de a face parte din diverse alianţe la nivel naţional şi european”, spune Adriana Harja.

Cu ocazia Zilei Bolilor Rare ce are loc în data de 29 februarie 2020, ANMGR doreşte să intensifice acţiunile sale pentru informarea publică și mediatizarea problematicii persoanelor care trăiesc cu miastenia gravis, pentru sensibilizarea opiniei publice și a factorilor de decizie în special. Tot cu această ocazie s-a semnat un protocol de colaborare între asociaţie şi Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca cu scopul îmbunătățirii calității îngrijirii integrate pentru pacienţii cu boli rare neurologice.

ANMGR  va continua prin acţiunile sale ce a început încă din anul 2005 Nadia Rădulescu – membru fondator al asociaţiei: informarea pacienților cu privire la aspecte complexe legate de miastenia gravis, formarea de grupuri de suport în ţară, direcționarea pacienţilor către medicii specialiști, militarea pentru accesul la tratament personalizat al fiecărui pacient.

Din conducerea asociaţiei, alături de Adriana Harja, mai fac parte Alina Savu, recent aleasă în funcția de Vicepreședinte, Mihaela Bărăgan, care își păstrează funcția de Vicepreședinte, Nadia Rădulescu, membru, Eugen Tuchiluș, membru.

Un pacient care trăieste cu miastenia gravis şi care primește tratamentul de care are nevoie are toate şansele să rămână o persoană activă și independentă, cu o calitate bună a vieții.