Miastenia Gravis (MG) este o boală neuromusculară, de natură autoimună, care se manifestă prin slăbiciune musculară variabilă, chiar de la o ora la altă, iar ținând cont de specificul bolii, pacienții cu MG au în tratament imunosupresoare, deci sunt considerate persoane cu risc crescut de a se infecta ușor cu Sars-Cov-2. Sunt explicațiile date, într-un interviu pentru portalul www.caspa.ro, de Adriana Harja, Președinte, Asociația Națională Miastenia Gravis România (ANMGR).

Potrivit acesteia, nici lor nu le-a fost ușor în pandemie: ”Mulți pacienți, în special, cei din provincie (din mediul rural sau orașe mici) nu au mai putut ajunge la spital pentru evaluare periodică și ajustarea tratamentului. Parte dintre acești pacienți au rămas pe schemă de tratament mai veche de 6 luni, deci, implicit, scrisoarea medicală. Unora nu li s-a eliberat rețeta de către medicul de familie și au avut de suferit din acest motiv. Alții au hotărât să-și cumpere medicametele. Cei care au avut neapărat nevoie de medic specialist (neurolog) au ajuns la cabinete private – deci costurile au crescut. S-a întâmplat ca persoane cu MG să se infecteze și să fie testați pozitiv COVID-19. Din fericire, majoritatea celor infectați au avut simptome ușoare spre medii și au reușit să se recupereze. Dar sunt pacienți cu MG care au ajuns în spital, au avut nevoie de terapie cu oxigen, au avut nevoie de antibiotice – în cazul MG este riscant să administrezi anumite antibiotice, pentru că acestea pot agrava simtomele bolii”.

Puseul de miastenie

Orice perturbare a stării de sănătate, de orice natură, generează intrarea în puseu de miastenie, care se caracterizează printr-o dependență totală de ajutorul altei persoane. Persoanele cu miastenie care ar dori să  se interneze în spital pentru rezolvarea altor probleme – chirurgicale, infecții etc – chiar au nevoie  de însoțire și ajutor din partea altei persoane. Urmarea: ”În perioada pandemiei, deoarece nu era permisă intrarea în spital cu însoțitor, multe persoane cu MG și-au amânat intervenții chirurgicale sau internări pentru rezolvarea altor probleme medicale cronice. O persoană cu MG care are o problema gravă de sănătate, pentru a rezolva această problemă are nevoie de un consult complex, din partea unei echipe interdisciplinare. În timpul pandemiei, această colaborare  dintre  doctori de diferite specialități a funcționat extrem de greu.

Nu toți pacienții au găsit înțelegere la serviciu
Pentru că pacientul cu MG are slăbiciune musculară, el se deplasează mai greu, are nevoie de însoțitor. Din cauza apariției virusului Sars-Cov-2, deci riscul de infectare ridicat, persoanele cu MG și-au redus și mai mult plimbările, întâlnirea cu prietenii, cei ce au putut să lucreze de acasă au făcut-o. Dar nu toți au găsit înțelegere la locul de muncă și au fost nevoiți să se supună riscului. De asemenea, multe persoane cu MG au renunțat la activități medicale suport, pentru care ar fi trebuit să se deplaseze la cabinetele specialiștilor: kinetoterapie, psihoterapie, participarea la activități în centre de zi sau grupuri de suport, în organizații neguvernamentale. Avalanșa de informații alarmante, tonul cu care sunt spuse știrile la TV, în toată media, de altfel, au adus stări de anxietate, chiar stări depresive pacienților cu MG. Principala temă de discuție pe grupurile de suport a fost -cum faceți față depresiei?”, a mai arătat Adriana Harja.

”Pachetul” de iarnă: răceală, gripă și COVID

În opinia acesteia, ”sezonul rece vine la pachet cu răceală și gripă; acum avem și COVID”. ”Pacientul cu MG nu are recomandare de vaccin (MG este boală autoimună). Cu toate acestea, unii pacienți se vaccinează, la indicația medicului, astfel, ei reușesc să diminueze problemele severe date de o răceală sau gripă: agravarea simptomelor bolii, probleme respirarorii, risc de a ajunge asistat respirator. Creșterea imunității nu este indicată: odată cu anticorpii buni, cresc și anticorpii care influențează în rău miastenia. În caz de zăpadă/gheţuş, persoanele cu MG preferă să stea în casă, deplasarea pe picioare nesigure fiind riscantă. Majoritatea activităților care ar fi putut ridica calitatea vieții: întâlnirea cu prietenii, socializarea, kinetoterapia, masajul etc, sunt mult diminuate din cauza dificultăților în deplasare”, a mai arătat Adriana Harja.