Chris Bombardie, prima persoana cu hemofilie care a urcat pe muntele Everest şi a reuşit să finalizeze circuitul celor Şapte Vârfuri, ne va împărtăși povestea sa, barierele pe care le-a învins și proiectele pe care le susține cu suportul organizației Save One Live, al cărei director executiv este în acest moment.
Despre implicare, proiecte care susțin sute de persoane cu hemofilie din România și singura tabără dedicată copiilor cu hemofilie care funționează de peste 14 ani ne va vorbi Adriana Henderson, fondator – STAR (Start Thinking About Romanian) Children Relief.
Campionilor internaționali ai comunității de hemofilie li se alătură campioni români și medici implicați în lupta în fiecare zi alături de persoanele cu hemofilie, precum echipa Centrului european de tratament al hemofiliei din Buziaș și Timișoara, dr. Adina Trăilă și dr. Mihaela Daea.
Întâlnirea de vineri, 16 aprilie 2021, organizată pe platforma Zoom începând cu ora 16.00, este cea de-a treia acțiune din programul dezvoltat de Asociația Română de Hemofilie și portalul www.hemofilie.ro pentru a marca Săptămâna Mondială a Hemofiliei.
Participarea este gratuită și se realizează prin completarea Formularului de participare de AICI.
Detalii suplimentare despre întâlnire, program și partenerii care o susțin, puteți afla pe pagina evenimentului, care poate fi accesată AICI.
Despre Ziua Mondială a Hemofiliei
În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în 17 aprilie, pentru acrește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare. Asociația Româna de Hemofilie și portalul Hemofilie.ro se alătură acestei inițiative mondiale și organizează o serie de întâlniri digitale pentru a marca această zi și a contribui la creșterea vizibilității persoanelor cu hemofilie în societatea românească. Întâlnirea dedicată persoanelor cu hemofilie este cea de-a treia acțiune din programul Săptămânii Hemofiliei, după întâlnirile dedicate autorităților și specialiștilor.
Programul este o inițiativă a platformei Hemofilie.ro și Asociației Române de Hemofilie organizată cu susținerea partenerilor Pfizer, Sobi, Novo Nordisk, Takeda și Roche.
Vă aşteptăm alături de noi pentru a discuta despre modul în care a evoluat managementul acestei boli, despre progresele înregistrate în ultimii ani, terapiile inovatoare şi perpectivele pacienţilor cu hemofilie din ţara noastră!
