Organizată anual din anul 2012, Școala de Boli Rare pentru jurnaliști a devenit o tradiție pentru comunitatea bolilor rare din România. Evenimentul reunește în fiecare an jurnaliști (unii jurnaliști sunt la prima participare dar sunt și persoane care au fost la toate edițiile), pacienți și aparținători, reprezentanți ai autorităților, specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, angajați ai centrului NoRo și sponsori.
Evenimentul s-a desfășurat la Centrul NoRo și online, la începutul lunii noiembrie și s-a bucurat de participarea unor vorbitori din Norvegia (Centrul Frambu) și Croația (EB Croația).
Un chestionar distribuit la deschiderea evenimentului, la care au răspuns 80 de participanți a indicat modul în care înțeleg participanții îngrijirea integrată pentru pacienții cu boli rare. Iar concluziile s-ar rezuma cam așa: Îngrijirea integrată răspunde nevoilor persoanelor diagnosticate cu boli rare din punct de vedere social, medical și educațional și conectează aceste servicii digital.
Testimonialele pacienților și părinților, completate de opiniile specialiștilor, vizita în centrul NoRo, dezbaterile și aspectele analizate în aceste zile vor ajuta echipa Alianței Naționale pentru Boli Rare să actualizeze documentul de poziție pentru îngrijire integrată a pacienților cu boli rare din România.
Mulțumirile echipei ANBR merg în mod special către Președintele CNAS – Dr. Valeria Herdea, pentru că a fost alături de Alianța Națională pentru Boli Rare la Centrul NoRo în prima zi de eveniment, dar către autoritățile locale, Director DSP Sălaj – Dr. Ligia Marincaș, Director a Casei Județene de Sănătate Sălaj – Dr. Olga Stana, Prof. Dr. Maria Puiu, Dr. Lidia Onofrei, Dr. Laura Damian, Conf. Dr. Ioana Streața, Dr. Maria Brustan și Dr. Iulia Simina, pacienților, părinților, jurnaliștilor mai vechi și mai noi și sponsorilor.
Mulțumiri tuturor celor care au fost prezenți și implicați și în mod special personalului NoRo care s-a implicat și de data aceasta în organizarea evenimentului!