Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) atrage atenţia autorităţilor că are nevoie de susţinere în vederea creării Registrului Naţional de Boli Rare.
“În ultimii ani, am făcut mulţi paşi pentru pacienţii cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Naţional de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Naţională de Sănătate Publică 2014-2020, înfiinţarea celor 23 de centre de expertiză şi celor 6 Centre Regionale de Genetică. Totuşi, avem nevoie încă de susţinere din partea autorităţilor pentru realizarea Registrului Naţional de Boli Rare “, a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare.
Totodată, este nevoie şi de creşterea timpului alocat pentru consultaţia de genetică medicală, în prezent fiind de doar 20 de minute, total insuficient. Medicii specialişti au nevoie să încheie mai multe contracte cu casele de asigurări de sănătate, în funcţie de nevoi.
“Pacienţii cu boli rare în general şi cei cu distrofie musculară în special au nevoie şi de mai multe servicii de kinetoterapie, în prezent fiind decontate doar 20 de şedinţe pe an“, a completat Dorica Dan.
Aceste aspecte au fost discutate în cadrul Conferinţei EUROPLAN, desfăşurate recent la Zalău, la care au participat peste 100 de persoane (pacienţi şi aparţinători, reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi, medici, asistenţi medicali, cadre didactice, reprezentanţi Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanţi Consiliul Naţional de Boli Rare, autorităţi locale şi naţionale).
