Persoanele cu hemofilie, sau cu alte tulburări ereditare de coagulare sunt pacienţi pe viaţă. Sunt cei pe care îi celebrăm de Ziua Mondială a Hemofiliei.
Tema propusă de Federaţia Mondială de Hemofilie pentru 2022 este „Acces pentru toţi: Parteneriate. Politici. Progres”. O temă binevenită.
Pandemia de Covid-19 a avut un impact major în ultimii doi ani asupra pacienţilor cu deficienţe de coagulare. Foarte mulţi dintre ei au avut un acces limitat şi greoi la tratamente şi mai ales la îngrijiri. De aceea, anul acesta trebuie să continuăm demersurile pentru sensibilizarea decidenţilor, să le menţinem atenţia asupra hemofiliei şi a celorlalte deficienţe de coagulare, pentru a reitera necesitatea accesului durabil şi echitabil la îngrijiri şi la tratamente.
Hemofilia este o boală rară, dar privilegiată între cele peste 6000 de boli rare, pentru că la ora actuală are o soluţie terapeutică, chiar dacă nu de vindecare absolută, dar are o soluţie de vindecare funcţională.
România este încă pe ultimul loc din Uniunea Europeană în ce priveşte cantitatea tratamentului în hemofilie. Consumul de FVII a fost în 2021 de 3,77 UI/capita/an faţă de cel puţin 4 UI recomandat de Consiliul European şi de 5 UI care este media europeană. Dar, iată că în 2022, opţiunile terapeutice din ţara noastră au ajuns practic la nivelul statelor europene. Deşi, în proporţie încă prea mare, se tratează cu factori plasmatici, în prezent, avem factor recombinant, factor cu timp de înjumătăţire plasmatic prelungit şi agenţi de bypass. Iar de curând avem disponibile medicamente bazate pe anticorpi monoclonali.
Aşadar, medicamente inovative sunt disponibile şi în România, bugetul alocat programului de hemofilie este relativ suficient pentru atingerea nivelului minim de 4 UI/capita/an. Există toate premisele ca anul acesta să ajungem la acest consum minim recomandat. Pentru aceasta, trebuie ca, împreună, pacienţi şi medici să găsim soluţii pentru rezolvarea problemelor, nu foarte simple, care contribuie încă la neconsumarea integrală a bugetului.
Un element foarte important îl reprezintă registrul naţional pentru toţi pacienţii cu hemofilie şi alte coagulopatii, care să aibă transparenţă în comunicarea datelor. Şi acesta a început să prindă viaţă prin efortul unui colectiv de medici dedicaţi din Cluj-Napoca.
Toate acţiunile ANHR se bazează pe colaborarea strânsă cu decidenţii, cu comunitatea medicală şi ştiinţifică. Acest parteneriat este esenţial pentru a îmbunătăţi viaţa persoanelor cu hemofilie. Şi categoric, efortul nostru comun trebuie să rămână unul consecvent. Pentru că sunt încă multe de făcut.
Astfel, o eficientizare a medicaţiei şi creşterea numărului de centre comprehensive şi de excelenţă, ar duce la îmbunătăţirea aderenţei la tratament şi la un impact pozitiv asupra calităţii vieţii prin reducerea numărului şi a severităţii episoadelor hemoragice.
Bugetul alocat hemofiliei trebuie majorat pentru a putea include noile tipuri de terapii cu timp de înjumătăţire prelungit şi a celor nonsubstitutive, care au administrare mai rară şi aduc un real beneficiu pacientului. Protocolul terapeutic trebuie actualizat la realităţile de astăzi. Costurile medii per pacient ar trebui regândite, deoarece ele se bazează pe produse derivate din plasmă, şi nu iau în calcul produsele inovative.
Avem nevoie şi de servicii de îngrijire la domiciliu, dar şi de servicii de livrare a medicamentelor către pacienţi, în aşa fel încât medicamentul să urmeze pacientul şi nu invers.
Încă o provocare majoră o reprezintă afectarea articulară a pacienţilor, o complicaţie extrem de frecventă. De aceea, este nevoie de înfiinţarea unor echipe multidisciplinare în toate centrele de tratament, cu posibilitatea consultării acestora din centrele mici, din teritoriu, uneori chiar şi prin telemedicină. În echipa din centrele de tratament trebuie să existe, pe lângă medicul hematolog şi specialistul ortoped, kinetoterapeutul şi psihologul, şi, bineînţeles, ca aceste servicii să fie decontate de stat.
Pentru pacienţi este la fel de importantă gestionarea complicaţiilor hemofilie, iar aceste discipline conexe i-ar ajuta foarte mult, mai ales pe cei tineri la care dizabilitatea nu este ireversibilă. Mesajul este evident: cele mai multe dintre persoanele cu coagulopatii vor putea munci şi vor produce plus valoare pentru societate. În loc să consume din resursele societăţii, ele vor deveni productive.
Suntem hotărâţi să continuăm şi să întărim parteneriatul cu decidenţii şi cu specialiştii şi să sprijinim dezvoltarea unor politici de sănătate bazate pe dovezi, ţintite spre îmbunătăţirea calităţii serviciilor furnizate şi centrarea acestora în jurul pacienţilor, se arată în comunicatul Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
