În perioada 29-31 august 2018 a avut loc la Râșnov MS Kids Retreat, un program al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică, care și-a propus organizarea întâlnirii anuale între copiii cu scleroză multiplă din România. Copii, părinți și cadre medicale specializate (neurolog pediatru, psiholog) s-au adunat pentru a afla informații, a face schimb de experiență, a deveni mai optimiști și a lega mai mult decât prietenii.
Primirea diagnosticului de scleroză multiplă și comunicarea lui celor din jur reprezintă un proces dureros atât pentru copii cât și pentru părinți. De felul în care reacționează părinții și atitudinea lor față de această situație apărută în familie depinde felul în care copiii percep acest diagnostic, reușesc să îl accepte și să-și trăiască pozitiv viața alături de scleroza multiplă.
Am apreciat nespus toți părinții care au participat în tabără. Îmi dau seama cât de greu îi este unui părinte să trăiască gândindu-se că la un moment dat ar fi putut face ceva mai mult, mai bine, altceva, să împiedice acest diagnostic. Mesajul meu pentru ei este că sunt niște oameni minunați și că au făcut foarte bine tot ceea ce puteau face în condițiile date. Faptul că au fost acolo și că, în cadrul grupului cu părinții, au avut curajul să împărtășească vina resimțită, fricile lor și să caute soluții la problemele pe care le au alături de noi, ca psihologi, dar și împreună cu alți părinți care trec prin experiențe similare, i-a dezvăluit ca persoane mature, active nu pasive, care fac tot ceea ce este posibil să facă viața copiilor lor mai frumoasă, dar și pe a lor. Pentru că dacă ei sunt bine și copiii vor fi, spune Florența Țurlea, psihoterapeut și paccient cu SM, membru APAN România.
Modul cum acest diagnostic este comunicat de către medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptare, sprijinul moral al comunității de SM din România sunt nevoi pe care copiii cu scleroză multiplă și familiile lor le resimt, iar programul ‘MS Kids Retreat’ își propune crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi.
“Simptomele sclerozei multiple la copii sunt asemănătoare cu cele ale adulților, prezentând probleme cu vederea, echilibrul, mersul pe jos, controlul vezicii urinare, furnicături sau amorțeală și tremor printre altele. SM în copilărie are adesea un efect emoțional mult mai puternic asupra copiilor, afectându-le viața școlară și socială, precum și imaginea de sine”, declară dr. Carmen Burloiu, neurolog pediatru, președinte Societatea Română de Neurologie Pediatrică.
Ce zic copiii? ‘A fost foarte, foarte interesant, amuzant și extrem de plăcut!’, ‘Am râs tot timpul!’, ‘M-am distrat!’, ‘A fost foarte frumos!’, ‘Sunt foarte încântată, m-am bucurat că am întâlnit fete de vârsta mea cu SM, așa nu m-am mai simțit singură.’, ‘Sunt super încântată, aștept cu nerăbdare excursia viitoare!’, ‘A fost super, și pentru mine și pentru tata!’, ‘Sunt foarte încântat, am socializat, m-am simțit bine, voi ține legătura cu ceilalți copii!’
Mini tabăra și-a atins scopul – copiii au plecat mai informați, mai pregătiți să facă față unui astfel de diagnostic care la început te lasă fără cuvinte, cu multe întrebări fără răspuns, cu multe temeri și frici. A fost o experiență frumoasă, s-au legat prietenii atât între copii cât și între părinți, frați și aparținători. S-au exprimat emoții în sesiunea cu psihoterapeutul, au aflat mai multe informații despre această afecțiune de la cadrul medical deosebit, au înțeles importanța unui stil de viață sănătos în care dieta și exercițiul fizic nu trebuie să lipsească. Distracția a fost la înălțime – jocuri de cunoaștere, pictat pe tricouri, aruncat cu cornete sau alte probe haioase… la care atât copiii cât și părinții au participat din plin. Călăria a fost o scurtă introducere în terapii complementare de luat în calcul, iar seara am savurat povești haioase de viață cu SM, în jurul focului de tabără. Cu siguranță a fost o super experiență pentru toți participanții!”, spune Silvia Dinulescu, pacient cu SM și organizator MS Kids Retreat.
Anul acesta au participat în MS Kids Retreat 37 de persoane (copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți, medic neurolog, psiholog, 5 pacienți adulți cu SM). Trei zile pline de informații, schimb de experiență și creare de legături (educare din partea unui neurolog pediatru cu experiență în SM la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experiență îndelungată în suport pacienți cu SM, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APAN România). Incidența mică a acestei afecțiuni la copii o plasează în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce face necesară cunoașterea între ei.
Programul #MSKidsRetreat a fost finanțat prin Swimathon București, eveniment de fundraising al Fundației Comunitare București, având ca susținători și companiile Novartis România și Oracle.