Cu ocazia Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare (22-29 aprilie), ARPID – Asociația Româna a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare organizeaza vineri, 23 aprilie, începând cu ora 16:00, a IV-a ediție a Conferinței Naționale a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare.

Programul și linkul conferinței: https://us02web.zoom.us/j/84738776583

16:00 Deschiderea conferinței

16:05 Expoziție virtuală realizată de Liceul de Arte Plastice Timișoara, în colaborare cu ARPID – prezintă profesor coordonator Anca Delia Gyemant

16:10 Imunodeficiențele primare și pandemia. Cortizonul în COVID – prieten sau dușman? – Dr. Alexis Cochino, medic primar Pediatrie, medic specialist Alergologie și Imunologie Clinică, INSMC Alessandrescu-Rusescu București

16:35 Infecția cu noul virus Corona – Dr. Irena Pintea, medic specialist alergologie-imunologie, secția Medicină Internă, Institutul Regional de Gastrologie-Hepatologie, Cluj-Napoca

17:00 Actualități și perspective pentru pacienții din România – Dr. Ciprian Jurcut, medic primar Medicină Internă, medic specialist reumatologie, Clinica Medicală 2, Spitalul Universitar de Urgență Militar Central “Dr. Carol Davila”, București

17:25 Vaccinarea anti-COVID-19 în imunodeficiențele primare – Dr. Mihaela Bătăneanț, medic primar Pediatrie, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii ”Louis Țurcanu”, Timișoara

17:50  Asigurarea continuității tratamentului pacienților care depind de terapiile derivate din plasmă – Marilena Stănescu, PVA Head Takeda România

18:15  Situația aprovizionării cu imunoglobulină umană în Europa și România – Florin Hozoc, CEO BPHD Life Solutions

18:40 -19:00 Discuții libere și închiderea conferinței

 

Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare 2021 are trei mari teme:

  • Asigurarea necesarului de plasmă umană de la donatori este esențială pentru fabricarea tratamentelor salvatoare de viață pentru mulți pacienți, iar imunoglobulina (tratament derivate din plasma umană) a fost inclusă de Organizația Mondială a Sănătății pe lista medicamentelor esențiale, în cazul pacienților cu imunodeficiențe primare.
  • Siguranța și protejarea pacienților prin vaccinare – protejându-ne unii pe alții prin vaccinare, protejăm și persoanele care suferă de imunodeficiențe primare.
  • Cercetarea, diagnosticul precoce și un mai bun acces la tratament îmbunătățesc calitatea vieții pacienților cu imunodeficiențe primare și ar trebui să rămână o prioritate la nivel mondial.

Imunodeficiențele primare sunt boli rare care apar ca urmare a unui defect genetic la nivelul sistemului imun. Cel mai adesea aceste boli se exprimă ca infecții “comune”, dar spre deosebire de infecțiile care apar la persoanele imunocompetente, cele ale bolnavului cu imunodeficiență sunt recurente, cu durata mai mare și severitate crescută, uneori neresponsive la tratamentul corect instituit, putând conduce chiar la deces.

Există peste 400 de tipuri de imunodeficiențe primare afectând pretutindeni în lume peste 6 milioane de persoane. Aceste tipuri de boli sunt diferite și de aceea fiecare bolnav necesită o abordare personalizată, focusată pe nevoile sale specifice, în concordanță cu expresivitatea bolii, severitatea ei, complicațiile prezente, nevoi adaptate la programul de viață al bolnavului și familiei sale astfel încât calitatea vieții să fie cât mai puțin afectată.

Mai multe informații despre campania la nivel mondial de anul acesta găsiți aici: http://www.worldpiweek.org/our-2021-campaign/

Creșterea gradului de conștientizare asupra existenței defectelor sistemului imun, precum imunodeficiențele primare, au o importanță chiar mai mare acum, în mijlocul pandemiei COVID19.