N

Înființare

2019

Membri

Patologie

Distrofie Musculară Duchenne /Becker și alte afecțiuni neuromusculare

Acoperire

Națională

Contact

Adresa: Str. Soldanului 56A, Bucuresti, Sector 4, cod 042047
Telefon: +40 (757) 600300
Webpage: www.dmdcare.org

Adrian CROITORU, Președinte

Loredana CROITORU, Vicepreședinte

Programe /Proiecte:

  • Dezvoltarea de programe proprii și în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare România, dar și alți parteneri și ONG-uri, care au rolul să faciliteze accesul pacienților diagnosticati cu DMD la asistență medicală , Îngrijire holistică, educație , inclusiv servicii sociale și sprijin social
  • Organizarea de evenimente de conștientizare cu ocazia Zilei Mondiale de conștientizare Duchenne
  • Organizarea de evenimente de conștientizare cu ocazia Zilei Internationale a Bolilor Rare
  • Dezvoltarea unor proiecte care să asigure sprijin pentru achiziționarea unor medicamente și dispozitive medicale pentru copiii cu DMD
  • Crearea unei reţele de suport între pacienții care suferă de DMD/DMB