Sâmbătă, 19 noiembrie 2022, Asociația Națională a Hemofilicilor din România a organizat al XXV-lea Weekend în Familie. Participanţii, între care noi membri ai familiei celor cu tulburări de coagulare, s-au reunit, în după-amiaza zilei de 18 noiembrie, pentru un weekend la București la hotel Ramada Parc.
Ziua a debutat cu prezentarea programului acestei ediții și a continuat cu o activitate de spargere a gheții și reconectare: participanții au împărtășit bucurii, s-au bucurat împreună pentru reușitele fiecăruia
S-au adus noutăți în cadrul programului “Plus pentru calitatea vieții”- un program de ajutor pentru cei cu probleme de mobilitate: sprijinirea obținerii de talonete care îi ajută pe cei care și-au deformat mersul atât din cauza hemofiliei cât și din alte cauze. A fost reamintită și direcția sprijinului psihoterapeutic, unde ANHR este dechisă să sprijine pacienți care vor să apeleze la pshihoterapie, prin finanțarea ciclului de terapie.
Reporneşte programul “Iubește mișcarea!” – program în cadrul căruia ANHR lucrează în parteneriat cu clinici de recuperare pentru a sprijini pacienții să urmeze programe de kineto-fizioterapie.
S-a discutat şi despre programul “Pe cărări de munte”, program care încurajează mișcarea, iar din Rețeaua de Tineri, Alexandru Mateiu a împărtășit celorlalţi experiența și entuziasmul său în vederea pregătirii pentru ediția 2023. Ținându-se de tratament și făcând sport a suferit doar o singură sângerare de la Academia de Hemofilie, din iulie și până în octombrie. Andi a mărturisit că mișcarea l-a ajutat foarte mult atât din punct de vedere fizic cât și psihic, fără să uite să menționeze că motivația este cea mai importantă.
Intervenția dr. Marius Geantă, președintele InoMed, despre terapiile genice în hemofilie
Dr. Marius Geantă a revenit asupra unei discuții pornite în cadrul ANHR acum 8 ani de zile, povestind despre prima terapie genică pentru hemofilia de tip A autorizată in Europa. Este o terapie ce se administrează o singură dată, într-o singură doză, dar cu un cost ridicat pentru sistemul de sănătate. S-au purtat discuţii alături de domnul doctor și despre complexitatea deciziilor pacienților în colaborare cu medicii în viitor, în special în lumina noilor terapii recent autorizate, precum și a celor aflate în studii clinice promițătoare.
Discuție alături de dr. Melen Brînză despre hemofilia la vârsta a III-a
Cum speranța de viață în hemofilie a crescut în ultimii ani, ajungând să depășească în multe cazuri 70 de ani in zilele noastre, apariția altor boli complică situația și invită la discuții complexe vizavi de condițiile și tratamentele la vârsta a III-a. S-a discutat despre boli ce pot apărea la vârste înaintate printre care ne-am concentrat asupra bolilor cardiace, cancer, insuficienţă renală. Riscurile apariției bolilor depind de scăderea eficienței autoîngrijirii, sedentarism din cauza mobilității scăzute, infecția HIV, depresia și alte boli care apar la populația generală.
S-au menționat și bolile cardiovasculare care prezintă același risc de apariție ca la populația generală și consecințe: sistemul metabolic scade, hipertensiunea. S-a subliniat factorul mare de risc dacă cei cu tulburări de coagulare au și trombofilie.
Sunt așadar din ce în ce mai mulți membri ai comunității care au ajuns la o vârstă înaintată și cărora li se recomandă analize regulate pentru a evita complicații. Sănătatea este mai importantă decât toate. La orice semn îngrijorător neapărat investigăm.
La povești cu Bogdan
Bogdan a făcut o incursiune prin povestea lui de viață, a amintit cum au evoluat tratamentele și abordările în lumea hemofiliei, a bolii von Willebrand și a altor coagulopatii rare. Bogdan a punctat importanța implicării și a împuternicirii vocilor membrilor comunității, chiar dacă acum, în aparență, nevoile scad odată cu un acces îmbunătățit la tratament. Cu atât mai mult cu cât peisajul tratamentelor devine din ce în ce mai complex, persoanele cu hemofilie,şi alte coagulopatii rare au nevoie să rămă o comunitate unită, bine informată, educată și activă.
Discuții alături de Rețeaua de Părinți și Rețeaua de Tineri
Într-o sesiune mai relaxată au fost atinse puncte de interes precum – cum pot veni pacienţii în întâmpinarea medicilor și spitalelor pentru o gestiune bună a alocării și ridicării tratamentului la timp. S-a menţionat, în lumina ultimului an, ce ar trebui făcut în caz de calamitate naturală sau conflict armat și importanța legăturii cu rețeaua internațională de pacienți. De asemenea, RdP şi RdT au continuat pe larg discuția în jurul importanței educării și informării în privința noilor tratamente.
