Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a organizat pe 13 martie ediția cu numărul XX a „Weekendului în familie”, eveniment dedicat informării și susținerii doamnelor şi domişoarelor cu tulburări de coagulare din comunitatea hemofilicilor şi nu numai.

În deschidere, moderatorul evenimentului a îmbrățișat virtual, în numele ANHR, mamele, soţiile, surorile şi celelalte femei speciale din marea familie ANHR.

Agenda a fost deschisă de către Ioana Rachieru care a trecut în revistă istoria hemofiliei, denumită şi ”boala regală”, fiindcă în sec. XIX-XX a fost prezentă în rândul familiilor regale din Europa; regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoare de hemofilie, ea transmiţând boala descendenților săi. Mult timp s-a vorbit despre hemofilie ca despre o boală pe care o fac numai bărbaţii. Astăzi se recunoaşte că, atunci când un membru al familiei este cunoscut cu o tulburare de sângerare, există riscul ca și fetele/femeile din familie să fie afectate. Acestea pot, la rândul lor, să aibă hemofilie, formă uşoară, boala von Willebrand, deficienţă de Factor VII sau alte coagulopatii. Ca parte a inițiativei de prezentare a potențialelor simptome care pot ascunde tulburări de sângerare la femei, au fost aduse în discuţie sângerările nazale prelungite, hemoragia post-partum (cu necesitatea unei transfuzii), vânătăile frecvente, sângerările prelungite după anumite intervenții (de exemplu stomatologice).

De cele mai multe ori un subiect încă tabu, menstruația este primul semn la care o femeie trebuie să fie atentă, fiind și tipul de sângerare cu cea mai mare frecvență din viața acesteia. O menstruație care durează mai mult de şapte zile sau care necesită schimbări foarte frecvente a protecțiilor sanitare poate fi un semnal că menstruația nu este una normală.

Invitatul special al evenimentului a fost doamna Dr. Cristina Tărniceriu, medic specialist hematolog, care a avut o prezentare cuprinzătoare şi extrem de interesantă, aducând informaţii inedite pentru toată lumea, între care aceea că cea mai răspândită coagulopatie este boala von Willebrand.

De asemenea, domnia sa a explicat evaluarea clinică atentă a femeii cu sângerări anormale, ce poate furniza adesea informații de valoare pentru localizarea anormalităţii la nivel vascular, trombocitar sau la nivelul procesului coagulării, datele din istoricul familial putând, de obicei, să indice dacă afecţiunea este moştenită sau dobândită. Doamna dr. Târniceriu a ţinut să sublinieze încă o dată că pacienţii cu deficit de Factor VII nu pot fi trataţi decât în urgenţă, din cauză că această deficienţă de coagulare nu este menţionată în protocolul terapeutic al hemofiliei.

Ediția a XX-a a Weekendului în familie, s-a încheiat cu o sesiune de întrebări şi răspunsuri susţinută de doamna dr. Târniceriu.