N

Înființare

2010

Membri

Patologie

Afecțiuni Neurodegenerative

Acoperire

Bucuresti, Ilfov și Prahova

Contact

info@afectiuni-neurodegenerative.ro
www.afectiuni-neurodegenerative.ro/

Dragoș POPESCU, Președinte

Cristina VLĂDĂU, Vicepreședinte

Andreea ANTONOVICI, Vicepreședinte

PROIECTUL #SPIMS

Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune neurologică cronică, ce cauzează nu numai afectări somatice, ci și cognitive și provocări psihologice semnificative, indiferent de vârsta pacienților sau de evoluția bolii.

Proiectul #SPIMS își propune:

  • Identificarea și împărtășirea de cunoștințe și experiență în diagnosticarea și tratarea problemelor neuropsihologice în SM
  • Suport, stimulare și motivare reciprocă pentru a face față schimbărilor dificile și stresante emoțional survenite pe parcursul evoluției/progresiei SM
  • Realizarea unei cercetării în domeniul problemelor psihologice, pentru realizarea profilului psihologic al pacientului cu SM în România
  • Sensibilizarea și informarea cu privire la problemele neuropsihologice în SM

Lansare proiect: 1 noiembrie 2017, ora 18:30, la Complexul de Servicii Sociale OMINIS – str. Turnu Măgurele nr. 17A, sector 4, București. La întâlnire va fi prezentată și prima temă abordată în cadrul acestui proiect.

FEMEI CU SM

Scleroză multiplă. Experiență multiplă. Strălucire multiplă.

#FemeiCuSM’ reprezintă o serie de evenimente organizate de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România), prin intermediul cărora pacientele cu scleroză multiplă, doamne și domnișoare, sunt îndemnate să se re/descopere, să învețe să se simtă bine în corpul lor indiferent de schimbări și să se iubească pe sine.

A ne cunoaște propriul organism, cum să îl menținem sănătos în condițiile unei astfel de afecțiuni, cum să gestionăm boala, este esențial. Prin intermediul invitaților (neurologi, asistenți medicali, nutriționiști, ginecolog, endocrinolog, psihologi, medici de recuperare etc.) vom afla informații utile despre sănătatea femeii, vom învăța tehnici de recuperare și relaxare.

În egală măsură, evenimentele vor fi de tip sharing session, cu povești de viață cu SM și cu invitați motivaționali, naționali și internaționali, care vor încerca să dea sfaturi, să arate cum să își trăiască viața la maximum și să fie recunoscătoare pentru fiecare moment al zilei și al vieții, indiferent de problemele pe care le au. Vom învăța să ne apreciem mai mult pe noi, familia, aparținătorii și prietenii, căci există fericire dincolo de suferință. Suferim o traumă, învățăm, ne adaptăm și continuăm.

Căci visurile nu se opresc aici!

Mai multe detalii găsiți aici  http://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/femei-cu-scleroza-multipla/

PROIECT: LA PLIMBARE CU SCLEROZA MULTIPLĂ!

La plimbare cu scleroza multiplă! reprezintă un program de voluntariat, în care persoane afectate de scleroza multiplă din România sunt scoase, 2 ore pe săptămână, la plimbare: în parc, la piață, la film, la mall, la expoziții… orice ieșire care să-i scoată din izolarea statului acasă. O schimbare a stării de spirit, dar și o pauză bine venită pentru membrii familiilor. Ajutor pentru persoanele care au căpătat brusc o dizabilitate legată de mobilitate.

Scleroza multiplă reprezintă o boală cronică ce afectează sistemul nervos central. Este cea mai dizabilitantă afecțiune în rândul adulților tineri, diagnosticarea survenind cel mai adesea între 20-40 ani. Este o boală cu ‘1000 de fețe’, neexistând două persoane care să experimenteze aceleași simptome. Nu a fost descoperit încă un tratament pentru vindecare, dar există tratamente care încetinesc evoluția bolii, disponibile și în România. Sistemul medical nu permite însă niciun tratament pentru persoanele cu formă primar progresivă, nefiind acordate nici servicii de psihologie, kinetoterapie sau integrare socială. Programul ‘La plimbare cu SM’ vine în special în sprijinul lor, cât și a celor cu dizabilități locomotorii.

1600 ore de susținere, 20 de beneficiari cu scleroză multiplă forma primar sau secundar progresivă, 40 de săptămâni într-un an, 25 de voluntari și psihologi, un program în beneficiul nu numai al persoanelor direct implicate ci având impact și asupra întregii comunități a celor afectați de scleroza multiplă, a membrilor familiilor și a apropiaților lor. Echipele de înotători ce au susținut proiectul au fost formate în majoritate din persoane afectate de scleroza multiplă din București.

MS KIDS RETREAT

MS Kids Retreat reprezintă un program al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative care își propune organizarea unei întâlniri anuale între copiii cu scleroză multiplă din România. Incidența mică a acestei afecțiuni la copii o plasează în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce face necesară cunoașterea între ei, pentru că niciun copil nu trebuie să treacă singur peste primirea acestui diagnostic.

Copii, părinți și cadre medicale specializate (neurolog pediatru, psiholog) se adună pentru a afla informații, a face schimb de experiență, a deveni mai optimiști și a lega mai mult decât prietenii.

Nevoia proiectului:

Primirea diagnosticului de scleroză multiplă și comunicarea lui celor din jur reprezintă un proces dureros atât pentru copii cât și pentru părinți. De felul în care reacționează părinții și atitudinea lor față de această situație apărută în familie depinde felul în care copiii percep acest diagnostic, reușesc să îl accepte și să-și trăiască pozitiv viața alături de scleroza multiplă.

Modul cum acest diagnostic este comunicat de către medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptare, sprijinul moral al comunității de SM din România sunt nevoi pe care copiii cu scleroză multiplă și familiile lor le resimt, iar programul ‘MS Kids retreat’ își propune crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi.

Mai multe detalii găsiți aici  http://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/ms-kids-retreat-2018/