În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată la nivel mondial Ziua Bolilor Rare!

Și anul acesta Asociația Rebeca Faith Hope Love aduce în prim plan bolile rare printr-un eveniment special.

Vă invităm luni, 28 februarie între orele 17.00-19.00, la Veranda Mall, să fiți parte la un eveniment deosebit, un semnal de alarmă!

Invităm oamenii să vină alături de noi să țină în mână greutăți de 5 kg timp de 10 minute.

Aceste greutăți reprezintă în mod simbolic greutățile noastre, cele pe care le ducem zi de zi, lipsa ajutorului financiar, lipsa ajutorului emoțional, lipsa locurilor de joacă și a socializării pentru copiii noștri, lipsa medicamentelor, a dispozitivelor medicale și multe altele la care se adaugă stresul zilnic, discriminarea, și nu numai.

Suntem obișnuiți să ne mobilizăm doar într-o situație de viață și moarte, dar exista persoane care trăiesc zilnic această situație și au nevoie să fie auziți.

Avem nevoie să marcăm acestă zi, pentru ca cei care ne conduc să realizeze că este timpul să facă mai mult pentru noi!

Conform rarediseaseday.org există:

✴300 de milioane de persoane cu boli rare

✴6000 de boli rare

✴72% din bolile rare sunt genetice

✴70% din bolile rare apar in copilarie

De când sunt mama unui copil cu o boală rară, fatală am devenit automat și o femeie puternică! Auzim peste tot “ce puternică ești, eu nu aș putea” dar foarte puțini te întreabă dacă te pot ajuta cu ceva. Dacă nu avem bani sau familie care să ne sprijine, să trăiești în România cu un copil cu dizabilități este foarte greu. Din acest motiv, foarte multe familii cu copii cu boala Batten au ales să rămână în alte țări unde primesc sprijin”, Adnana Cotolea, vicepreședinte Asociația Rebeca Faith Hope.

Prin această inițiativă, Asociația Rebeca Faith- Hope-Love vrea să atragă atenția asupra bolilor rare, chiar de Ziua Internațională a bolilor rare.

Detalii despre eveniment puteți afla accesând pagina evenimentului: https://fb.me/e/5ehzOd5Oo