Ziua Internațională a bolii Batten reunește în fiecare an, pe 9 iunie, familiile și comunitățile Batten din întreaga lume pentru a conștientiza și a strânge fonduri pentru această afecțiune rară.
Boala Batten lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața. Nu poate fi vindecată, dar cercetătorii din întreaga lume caută un leac. Pentru tipul 2 de lipofuscinoză ceroid neuronală (CLN2) există un tratament care le prelungește si le îmbunătățește viața.
Copiii care au boala Batten par sănătoși și se dezvoltă normal până la apariția primelor simptome.
Printre acestea se numără: pierderea vederii, crizele de epilepsie, demența sau mișcările anormale. Pe măsură ce boala evoluează, copilul poate avea și alte manifestări, începând de la probleme comportamentale, dificultăți de învățare, confuzie, anxietate, insomnii și mișcări involuntare. În ultima fază a bolii, copilul orbește, este imobilizat la pat, incapabil să comunice și își pierde complet funcțiile cognitive.
În Romania sunt tratați 3 copii cu CLN 2 după ce Asociația Rebeca Faith Hope Love a făcut demersuri 3 ani de zile, pentru ca tratamentul cu Brineura să fie şi în Romania.
Mai există 2 frați diagnosticați cu CLN7, unul dintre ei, a fost primit într-un studiu în SUA pentru a primi terapie genica.
Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară care este marcată în fiecare an pe data de 9 iunie.
”Pentru că în România data de 9 iunie a coincis cu alegerile locale și europarlamentare și pentru că suntem conștienți de importanță acestei zile pentru poporul român, am decis să marcăm Ziua bolii Batten în data de 12 iunie 2024.
Astfel că, pe 12 iunie, de la 21.00, Palatul Victoria, Palatul Parlamentului, Arcul de Triumf, turnul STS și fântânile din centrul Capitalei vor fi iluminate în turcoaz , culoarea bolii Batten.
Prin această inițiativă, Asociația Rebeca Faith- Hope-Love vrea să atragă atenția asupra bolilor rare, chiar de ziua Internațională a copiilor cu boala Batten”.
Conștientizarea în bolile rare este foarte importanta deoarece diagnosticul se pune foarte greu și de aceea este nevoie ca “strigatul” nostru sa ajungă foarte departe! În cei 7 ani de activitate am reușit sa ne facem auziti și sa ajutam astfel și alte persoane care se aflau în aceasta situație. Am reușit sa aducem un tratament în țară și sa fie disponibil pentru toții copiii cu CLN2”, declară Adnana Cotolea, vicepreședinte Asociația Rebeca Faith Hope Love.
Ziua internațională a bolii Batten reunește familiile și comunitățile Batten din întreaga lume pentru a conștientiza și a strânge fonduri pentru boala Batten.
