28 februarie este ziua conștientizării bolilor rare, iar Asociația Rebeca Faith-Hope-Love marchează acestă zi printr-un eveniment, ca în fiecare an.

”Avem nevoie să marcăm acestă zi, pentru ca cei care ne conduc să realizeze ca este timpul să facă mai mult pentru bolile rare!, se arată într-o postare pe Facebook a Asociației.

Boala Batten este o boală genetică rară, neurodegenerativă cu o incidenta de 1:100000.

Anul acesta tema celor de la Rare Disease Day este „Global chain of lights”, adică un lanț global de lumini.

Conform rarediseaseday.org exista:

✴300 de milioane de persoane cu boli rare
✴6000 de boli rare
✴72% din bolile rare sunt genetice
✴70% din bolile rare apar in copilarie. 

”Avem pentru tine informatii, pentru cei mici baloane și va oferim o poză cu voi de la eveniment care sa va amintească ca exista și oameni care au o boala rară. Marți, 28 februarie, ne gasești la Veranda Mall între 17:00 si 19:00, la nivelul 1,” se precizează în postare.