Membrii Asociației Române de Hemofilie au sărbătorit pe 18 noiembrie 2022, alături de reprezentanți ai autorităților, medici, pacienți și prieteni din întreaga lume cei 30 de ani de la înființarea asociației, primul grup de inițiativă din România format din pacienți cu hemofilie, medici și aparținători.

Gala ARH 30 de ani, organizată la Buziaș a fost momentul potrivit pentru a mulțumi tuturor celor care s-au implicat și au făcut posibili cei 30 de ani de activitate și susținere a comunității de hemofilie din România și de a reaminti momentele cele mai importante parcurse în drumul către a obține ”tratament pentru toți” pacienții cu hemofilie, un deziderat urmărit la nivel internațional.

La Gala ARH 30 de ani au fost prezenți reprezentanți au autorităților locale și județene în frunte cu președinta Senatului României, Alina Gorghiu, viceprimarul Timișoarei Cosmin Tabără, președintele Consiliului Județean Timiș, Alin Nica, dar și primarul orașului Buziaș, Sorin Munteanu. A fost o bucurie și o mare onoare să îi avem alături pe prof. Dr. Margit Șerban împreună cu profesor Daniel Lighezan, membrii fondatori ai Asociației.

Profesor dr. Margit Șerban a transmis tuturor membrilor asociației și întregii comunități de hemofilie mesajul său de susținere și recomandarea de a nu uita că reamintească decidenților că ”orice pacient cu hemofilie are nevoie de tratamentul optim nu numai din rațiuni medicale, ci și din rațiuni de  farmaco-economie. Vă încurajez să exprimați clar și argumentat, cu o voce unică dezideratele voastre și să perseverați în urmărirea îndeplinirii acestora, depășind provocările și obstacolele”.

Președintele ARH Daniel Andrei a mulțumit tuturor celor prezenți pentru susținere: ”Mă bucur că suntem cu toții la acest eveniment cu o încărcătură emoțională deosebită, în care am fost felicitați de oameni importanți și în care cu toții ne-am bucurat de o zi plina de emoție si de reușitele Asociației Române de Hemofilie pentru creșterea calității vieții. Strângem rândurile, conștienți fiind de munca pe care o vom avea de acum înainte!”.

Asociația Română de Hemofilie s-a înființat în anul 1992 și este singura asociație din România membru în cadrul Federației Mondiale de Hemofilie (1994) și a Consorțiului European de Hemofilie (1994). Pe plan național ARH face parte din Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Alianței Naționale de Boli rare din România. Viziunea ARH este ca în România orice persoană cu hemofilie și boala von Willebrand să aibă acces necondiționat la tratament, să fie activă și integrată în societate.