
Personalități marcante din domeniul sănătății s-au reunit marți, 8 aprilie la Buziaș și online, pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei din acest an, în cadrul unei dezbateri pentru pacienți și profesioniști, un eveniment dedicat dialogului, empatiei, dar și acțiunii. Evenimentul a fost organizat de Asociația Română de Hemofilie și Centrul Medical Cristian Șerban și s-a desfășurat sub tema generoasă: ”Acces pentru Toți. Bărbați și femei în fața provocărilor tulburărilor de sângerare”.
În centrul atenției în seria de evenimente dedicate marcării Zilei Mondiale a Hemofiliei se află anul acesta problematica femeilor și fetelor care suferă de tulburări de sângerare – o categorie adesea ignorată, dar cu provocări medicale specifice ce necesită recunoaștere și soluții concrete.
Participanții au vorbit cu sinceritate despre schimbările pozitive care se întâmplă pentru persoanele cu hemofilie din România și au recunoscut, totodată, provocările care încă persistă — în special accesul neîngrădit și constant la tratament pentru pacienți în toate colțurile țării.
S-a vorbit cu mare satisfacție despre actualizarea adusă protocolul național de tratament, la finalul anului trecut, astfel încât și pacienții adulți pot beneficia de profilaxie, un pas important spre echitate în îngrijire și un obiectiv pentru care Asociația Română de Hemofilie luptă de mai mulți ani.
La dezbatere au fost prezenți și au transmis mesaje de susținere și și implicare concretă: Ministrul Sănătății – Prof. Dr. Alexandru Rafila, senator
Nicoleta Pauliuc, Senator Adrian Streinu Cercel, Valeria Herdea – Președintele CNAS, Florin Ciocan – Președintele ANMCS, Prof. Dr. Carolina Negrei – reprezentant ANMDMR, Victor Dumitrașcu – Președinte CJAS Timiș, alături de numeroși medici hematologi, implicați direct în viața persoanelor cu hemofilie, precum: Prof. Dr. Horia Bumbea, Prof. Dr. Margit Șerban, Prof. Dr. Hortensia Ioniță, Prof.Dr. Maria Puiu, Prof. Dr. Mihai Gafencu, Prof. univ. Dr. Daniel Lighezan, Prof univ Dr. Jenel Pătrașcu, Dr. Valentina Uscătescu, Dr. Florica Ghilezan, Dr. Adina Trăilă.
Un mesaj important de susținere a venit și din partea Doricăi Dan – președinte ANBRaRo, care a remarcat progresele realizate pentru pacienții cu hemofilie, dar și nevoia de a continua susținerea pentru toți cei afectați de boli rare.
Crosul Hemofiliei – Astăzi alergi pentru Mine, Mâine alergăm Împreună
Începând cu ora 14.00, Parcul Central din Buziaș a fost, ca de obicei, locul unde s-a desfășurat Crosul Hemofiliei, un gest de solidaritate și speranță pentru toți cei care trăiesc cu hemofilie.
Eeveniment sportiv cu valoare simbolică, crosul adună în fiecare an persoane solidare cu cauza hemofiliei – de la profesioniști din sănătate și autorități, până la cetățeni implicați din comunitate. Alergarea are loc în numele celor afectați de tulburări de sângerare și subliniază nevoia de empatie, sprijin și implicare în creșterea calității vieții persoanelor cu tulburări de coagulare.
Hemofilia și alte tulburări de sângerare necesită o abordare integrată și echitabilă, cu acces la diagnostic precoce, tratament modern și sprijin multidisciplinar.
Prin aceste evenimente, Centrul European de Asistență Comprehensivă pentru Hemofilie „Cristian Șerban” din Buziaș si Asociația Română de Hemofilie continuă să-și reafirme angajamentul față de comunitatea persoanelor afectate de hemofilie si alte tulburări de sângerare și să promoveze colaborarea între autorități, medici și societatea civilă. Evenimentele au fost organizate cu susținerea partenerilor de la Sobi, Pfizer, Takeda și Octa Pharma.