Conferința a avut câteva zile pline de prezentări, dezbateri, update-uri privind noile terapii. În cadrul conferinței, Asociația Română de Hemofilie, prin reprezentanții ei, Daniel Andrei, în calitate de președinte și Marius Tanase, ca Project Manager, au avut o întâlnire importantă cu Federația Mondială de Hemofilie, care prin președintele Cesar Garrido și-a reafirmat sprijinul, prietenia și suportul față de comunitatea pacienților din țara noastră.

În fiecare an, în luna octombrie, Consorțiul European de Hemofilie (EHC) organizează Conferința Consorțiului European de Hemofilie. În acest an a avut loc în Copenhaga, Danemarca, atât fizic cât și online în perioada 7 – 9 octombrie 2022.

Asociația Română de Hemofilie a fost prezentă la eveniment și a participat inclusiv la preconferințele dedicate ERIN (celor cu inhibitori și deficit rar de factor) și VWD. Au fost preconferințe utile pentru reprezentanții asociației Izabel Ardeleanu și Cristian Chirilă. 

“Ne-am bucurat să aflăm că putem conta în continuare și pe sprijinul președintelui Consorțiului European de Hemofilie, Declan Noone, acesta declarând că fi alături de comunitatea pacienților cu hemofilie din România, inclusiv printr-o vizită ce se va repeta anul viitor, pentru a încerca facilitarea unui acces mai rapid al noilor terapii și o cale mai ușoară spre tratamentul comprehensiv către pacienții din țara noastră”, au declarat reprezentații asociației după eveniment.

Asociația Română de Hemofilie este reprezentată la nivelul conducerii Consorțiului European de Diana Lighezan în Comitetul Director și Ioana Malița în Grupul ERIN.

Consorțiul European de Hemofilie (EHC) este o organizație internațională non-profit care reprezintă 48 de organizații naționale de pacienți pentru persoanele cu tulburări de sângerare rare din 27 de state membre ale Uniunii Europene (UE) și majoritatea statelor membre ale Consiliului Europei.

EHC reprezintă aproximativ 90.000 de persoane diagnosticate cu afecțiuni rare de sângerare, cum ar fi hemofilia, boala von Willebrand (VWD) și alte tulburări de sângerare rare în întreaga Europă.