Asociația Română de Hemofilie (ARH), ca membru acreditat și singurul recunoscut în România al Federației Mondiale de Hemofilie (FMH), a primit săptămâna trecută, vizita unei delegații formate de Carlos Safadi, Vicepreședinte FMH și Karine Kocharyan, Manager Regional pe Europa din partea FMH. Vizita acestora a însemnat pe de o parte asigurarea de tot suportul extern pe care il poate oferi Federația Internațională de Hemofilie pentru comunitatea din țara noastră.  S-a discutat despre experiența din punct de vedere a asistenței medicale și cea de educație pentru pacienți iar pe de altă parte, necesitatea colaborării cu toți factorii implicați pentru ca viața pacienților cu hemofilie, a celor cu von Willebrand și a tulburărilor de coagulare să fie mai bună.
“Întrevederea pe care am avut-o la Casa Națională de Asigurări de Sanatate a fost una de bunaugur și extrem de constructivă. Doamna Președinte Adela Cojan ne-a asigurat de eforturile susținute ale instituției privind desfăsurarea programului de hemofilie în condiții cât mai bune, de continuitatea finanțării si s-a arătat deschisă față de propunerile venite din partea noastră și a colegilor de la Federația Mondială de Hemofilie. Vizitele au continuat la Spitalul Fundeni, unde doamna Dr. Melen Brînză și doamna Dr. Valentina Uscătescu, două vechi prietene ale ARH, ne-au prezentat modul in care pacienții sunt diagnosticați si tratați”, au declarat reprezentanții ascoiației.
Întâlnirele următoare au vizat și Spitalul Louis Țurcanu din Timișoara, primul centru acreditat European dințara noatră, întâlnire la care au participat Acad. Dr. Șerban Margit, fondatoare ARH (alături de pacienți și părinți), Conf. Univ. Ioniță IoanaDr. Diana Lighezan, membră a ComitetuluiDirectoral Consorțiului European de Hemofilie, Dr. Ursu Emilia, Dr. Andreea Pașcalău. La Centrul Medical Cristian Șerban din Buziaș, acolo unde pacienții cu hemofilie sunt tratați sub îndrumarea doamnei Dr. Trăilă Adina, fac recuperare sub strictă supraveghere de specialitate, kineto fizioterapie, servicii de stomatologie și se bucura de timp de socializare și educație de calitate, a făcut ca această vizită să confirme calitatea resurselor umane, de infrastructură și aserviciilor oferite persoanelor cu hemofilie.
Cu ocazia vizitei președintele Asociației Române de Hemofilie, Daniel andrei,  a oferit plachete aniversare după împlinirea a trei decenii de implicare a organizației membre a Federației Mondiale. Una din aceste plachete a fost oferită doamnei președinte a Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, doamna Adela Cojan.
“Colaborarea cu doamna Cojan este un exemplu că progresul se face în timp și în colaborare strânsă, constantă. Din nefericire în România schimbările de conducere la Ministerul Sănătății și CNAS sunt dese astfel încât este dificilă o continuitate a grăbirii evoluției spre ce ne dorim având modelul occidental. O situație bună a făcut ca președintele CNAS a intrat deja în al patrulea an de management al Casei astfel încât colaborarea cu dânsa a adus rezultate bune pentru mulți dintre noi”.

 

 

Asociația Română de Hemofilie s-a înființat în anul 1992 și este singura asociație din România membru în cadrul Federației Mondiale de Hemofilie (1994) și a Consorțiului European de Hemofilie (1994). Pe plan național ARH face parte din Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Alianței Naționale de Boli rare din România. Viziunea ARH este ca în România orice persoană cu hemofilie și boala von Willebrand să aibă acces necondiționat la tratament, să fie activă și integrată în societate.