Ca în fiecare an, Asociația Română de Hemofilie pune România pe harta internațională și se alătură eforturilor globale de a marca Ziua Mondială a Hemofiliei. Seria de activități profesionale și educaționale debutează în această săptămână, marți 8 aprilie, cu dezbaterea profesională organizată la Buziaș și online, dar și cu tradiționalul Hemofilia Cros, organizat în aceeași zi la Buziaș.

Dezbaterea „Acces pentru TOȚI! Prevenția sângerărilor ca standard global de îngrijire pentru persoanele cu hemofilie și alte tulburări de sângerare… Femeile și fetele sângerează și ele!!!” va avea loc în data de 8 aprilie 2025, începând cu ora 10.00, la Centrul European de Asistență Comprehensivă pentru Hemofilie ”Cristian Șerban” din Buziaș, dar și online pe platforma Zoom și va reuni oficialități, persoane cu hemofilie și medici implicați în tratarea acestora. Dezbatere reunește experți de renume, autorități și factori de decizie din domeniul sănătății, printre care: Valeria Herdea – Președinte CNAS, univ. dr. Margit Șerban – Pionier al programului de hemofilie în România, Valentin-Florin Ciocan – Președinte, Autoritatea Națională de Management al Calității în Sănătate dar și numeroși alți experți din domeniu și susținători ai persoanelor cu hemofilie.

Întâlnirea va aborda un subiect deosebit de important pentru toți cei afectați de tulburări de sângerare: accesul echitabil la prevenția sângerărilor pentru toți pacienții, indiferent de sex, indiferent că sunt bărbați sau femei, cu accent pe nevoile acestora și pe un management adecvat al bolii. Scopul dezbaterii este să promoveze integrarea prevenției și tratamentul sângerărilor ca un standard global în îngrijirea persoanelor cu hemofilie, subliniind importanța unui acces echitabil și personalizat la tratamente, nu doar pentru bărbați, ci și pentru femei și fete, acestea fiind adesea subdiagnosticate și lipsite de îngrijirea adecvată.

Dezbaterea va fi urmată de tradiționalul Hemofilia Cros, organizat tot la Buziaș, în parcul central, începând cu ora 14.00 și desfășurat, ca de obicei, cu îndemnul ”Astăzi alergi în locul meu, ca mâine să alergăm împreună”. Crosul este un eveniment sportiv cu valoare simbolică, care adună persoane solidare cu cauza hemofiliei – de la profesioniști din sănătate și autorități, până la cetățeni implicați. Alergarea în numele celor afectați subliniază nevoia de empatie, sprijin și implicare în creșterea calității vieții persoanelor cu tulburări de coagulare.

Mesajul general al celor două evenimente este că Hemofilia și alte tulburări de sângerare necesită o abordare integrată și echitabilă, cu acces la diagnostic precoce, tratament modern și sprijin multidisciplinar.

De 33 de ani Asociația Română de Hemofilie militează pentru drepturile persoanelor cu hemofilie și boală von Willebrand, pentru facilitarea accesului imediat și egal la tratament și îmbunătățirea abilităților pacienților și aparținătorilor de a-și gestiona boala. Asociația este singura asociație din România membru în cadrul Federației Mondiale de Hemofilie (1994) și a Consorțiului European de Hemofilie (1994).

Seria de evenimente organizate și în acest an pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei au loc din inițiativa Asociației Române de Hemofilie și a Centrului European de Asistență Comprehensivă pentru Hemofilie ”Cristian Șerban” din Buziaș și implementare cu ajutorul Oameni și Companii prin platformele MedicalManager.ro și EventsMax.ro.