Reprezentanţii Asociaţiei SmaCare au subliniat la o dezbatere că este necesară includerea de noi pacienţi cu amiotrofie spinală musculară în programul de tratament.

“Avem în jur de 20 de pacienţi care au început sau vor începe tratamentul, dar prin prelungirea acestei legi am vrea să ne asigurăm că există posibilitatea să mai fie incluşi şi alţi pacienţi, iar cei care există să continue. De asemenea, mai avem şi pacienţi care vor să se întoarcă în ţară, pentru că mulţi dintre ei au plecat afară pentru a avea acces la tratament, neavând acces aici. Mai există o problemă pentru pacienţii nou diagnosticaţi pe care nu îi ştim. Dacă apar tipuri grave, tipul I, care este cel mai grav, şi decesul poate surveni foarte rapid, trebuie să găsim o modalitate să intre în acest program. Nu ştim dacă această prelungire va afecta tot acest program. Ne-am gândit că de la anul vor intra mult mai mulţi pacienţi pe noul buget. Nu ştim ce se va întâmpla cu această prelungire şi câţi pacienţi vor mai avea acces la tratament”, a declarat preşedintele Asociaţiei SmaCare, Claudia Dumitru, în cadrul unei dezbateri care a avut loc la Ministerul Sănătăţii.

La rândul său, Mihaela Bardoş, director în Ministerul Sănătăţii, a explicat că în acest moment nu există un buget aprobat pentru anul 2019, însă a precizat că ministerul doreşte includerea la tratament a cât mai multor pacienţi cu această afecţiune. “În acest moment nu există o previziune bugetară şi buget aprobat pentru anul 2019 astfel încât să fie posibilă o altă discuţie legată de o altă structură sau alte activităţi ale programelor naţionale de sănătate. (….) De la începutul programului, în funcţie de fondurile disponibile, numărul pacienţilor cu amiotrofie musculară spinală incluşi în program a crescut, lucru care se va petrece în continuare, condiţionat de disponibilitatea acestor fonduri. În măsura în care bugetul se va aproba în ianuarie iar Casa Naţională va putea să repartizeze mai multe fonduri, ordinul acesta poate fi modificat. (….) Noi ne dorim să cuprindem toţi bolnavii. Cei care sunt deja vor avea asigurat tratamentul”, a arătat Mihaela Bardoş.

Ministerul Sănătăţii a pus în dezbatere publică un proiect care prevede prelungirea termenului de aplicare a programelor naţionale de sănătate până pe 31 martie anul viitor. AGERPRES