Asociația Suport Mastocitoză România a formulat și înaintat Ministerului Sănătății o serie de propuneri pentru modificarea și completarea Legii nr. 293/2022, pentru prevenirea și combaterea cancerului cunoscuta drept Planul National de Combatere a Cancerului.
Astfel, propunerea de modificare și completare a lit. H, măsura 2, secțiunea: Cancere rare vizeaza includerea unui paragraf nou, respectiv: ”Crearea unui protocol interinstituțional care să definească circuitul pacientului, prin orientarea acestuia către centrele naționale de expertiză aferente bolii rare în cauză, stabilite prin Ordinul Ministrului Sănătății nr. 540/2016 și/sau către Rețelele europene de expertiză, dacă este cazul.
Motivarea acestei modificări rezidă în prevederile art. 12, alin. (1) și (3) și art. 13 din Directiva 2011/24/UE a Parlamentului European și a Consiliului din 9 martie 2011 privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere, iar orientarea pacientului cu cancere rare către centrele de referință optimizează prognosticul pacientului, calitatea vieții acestuia prin:
– diagnosticare rapidă, datorită expertizei în cancerele rare a personalului medical aferent centrului,
– alegerea celei mai bune variante terapeutice, care este în concordanță cu ghidurile terapeutice și care înseamnă optimizarea prognosticului, dar și importante economii la bugetul Ministerului Sănătății, pentru că terapia este una țintiă în afecțiunea respectivă și nu implică costuri de refacere a sănătății pacientului din cauza unor terapii medicamentoase alese greșit pentru patologia respectivă,
– concentrarea pacienților în centre de referință contribuie la crearea și dezvoltarea registrelor de pacienți, adevarate instrumente științifice în cancerele rare.
Celelalte două propuneri de moficare și completare ale Legii nr, 293/2022 vizeaza lit. C. Tratamentul-1. Introducerea terapiilor inovative, prin introducerea unor noi masuri, lit. l) si m) care prevăd :
1. l) derularea studiilor clinice concomitent cu începerea lor la nivel UE,
- m) decontarea alimentelor medicale ca terapii adjuvante în cancere, astfel cum au fost ele definite prin REGULAMENTUL DELEGAT (UE) 2016/128 AL COMISIEI din 25 septembrie 2015 de completare a Regulamentului (UE) nr. 609/2013 al Parlamentului European.
Potrivit Regulamentului Delegat (UE) 2016/128 al Comisiei din 25 septembrie 2015 de completare a Regulamentului (UE) nr. 609/2013 al Parlamentului European și al Consiliului în ceea ce privește cerințele specifice privind compoziția și informarea aplicabile alimentelor destinate unor scopuri medicale speciale, există alimente destinate unor scopuri medicale speciale nutritive complete, cu o formulă nutritivă adaptată, specifică anumitor patologii, dereglări sau boli, care, utilizate în conformitate cu instrucțiunile fabricantului, pot constitui singura sursă de alimentație pentru persoanele cărora le sunt destinate, în cazul de față pacienților oncologici.
România este singura țară din UE care nu are definite alimentele medicale, ele sunt incluse în categoria largă a suplimentelor, deși nu fac parte din această categorie. Situația afectează grav calitatea vieții pacienților cu cancer, pentru care accesul gratuit la alimentele medicale ca terapie suportivă și adjuvantă, așa cum este prevăzută în ghidurile de specialitate, ar îmbunătăți semnificativ calitatea vieții și prognosticul bolii.
Asociatia Suport Mastocitoză România, membra a EURORDIS si a The Mast Cell Disease Society, moderator european al forumului de mastocitoză EURORDIS reprezintă 186 de pacienți cu mastocitoză, o boala oncologică, hematologică foarte rară, cu o incidență de 3:1.250.000.
Sursa: Asociatia Suport Mastocitoză România
