AUTISM ROMANIA a organizat Conferința Vocea mea-Tinerii cu autism se fac auziți, la Palatul Parlamentului

AUTISM ROMANIA -Asociația Părinților Copiilor cu Autism a organizat în 10 octombrie 2023, la București, Parlamentul României, Comisia pentru tineret și sport a Camerei Deputaților, Conferința Vocea mea-Tinerii cu autism se fac auziți.

Evenimentul a deschis campania de conștientizare și sensibilizare, de informare și stimulare a implicării active a autorităților și a celorlalți actori din ecosistemul tinerilor autiști în problematica specifică acestei categorii de vârstă, din perspectiva drepturilor, a calității vieții.

Conferința este despre împuternicirea tinerilor autiști de a se auto reprezenta. A fost o conferință inedită, o platformă pentru tineri să își facă auzite vocile. 10 tineri și adulți autiști au avut oportunitatea de a exprima, fiecare în felul său – verbal, în scris, vizual-, propria perspectivă asupra (calității) vieții lor, asupra modului în care drepturile lor sunt puse în fapt și respectate, nevoile lor specifice luate în considerare în politicile publice, asupra șanselor lor de acces egal la oportunități și resurse de interes pentru tineret.

Holul spațiului de conferință a găzduit o expoziție cu mesaje vizuale, scrise, ale tinerilor care nu pot comunica verbal cu ușurință sau au preferat să comunice nevoile și dorințele în acest fel. Aceste mesaje au fost create în cadrul activităților cu și pentru tineri autiști la Cafeneaua A, un spațiu de autocunoaștere, auto reflecție, de cunoaștere a drepturilor și a unor modalități de promovare a acestora, spațiu de dezvoltare personală, a abilităților de viață independentă, inclusiv dezvoltarea abilităților de auto reprezentare.

Tinerii și părinții au vorbit despre experiențe în general nefericite, chiar traumatizante, din sistemul educațional- marginalizare, excludere de la unele activități școlare, bullying,; despre formarea profesională deficitară, lipsa sau ineficiența unui sistem de orientare vocațională și de tranziție de la școală la viața de adult; despre șansele aproape inexistente la angajare, inclusiv pentru cei care au absolvit o școală profesională, un liceu sau o facultate; despre școli sau universități neadaptate nevoilor tinerilor autiști. Părintele unui un tânăr autist foarte capabil și inteligent a vorbit, de ex., despre cum copilul său fost nevoit să întrerupă un an la o facultate a Universității București, din cauza neadaptărilor la stilul său de comunicare, de învățare.

Toți părinții au exprimat îngrijorările lor privind locuirea pentru tinerii lor, viitori adulți, atunci când aceștia nu îi mai pot îngriji. Am sesizat cu toții și faptul că nu există acum oportunități și servicii de zi, de socializare și participare în comunitate, sprijin specializat pentru angajare în muncă, mai ales în localitățile mici, că tinerii lor sunt nevoiți să stea acasă, izolați, în degradare psihică, comportamentală.

La conferință au fost prezenți și au prezentat puncte de vedere și reprezentanți ai unor autorități și instituții publice, parlamentari: dna Gliga Dumitriţa, Președinta Comisiei pentru Învățământ, Camera Deputaților și dl Miftode Marius-Andrei, membru al aceleiași comisii, dna Secretar de stat Costin Hendea Anca Minodora – Ministerul Familiei, Tineretului și Egalității de Șanse, dna Monica Solomie- președinte Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, reprezentanți ai DGASPC-uri-Servicii de încadrare în grad de handicap și Servicii de consiliere și orientare vocațională, alte servicii, dna Otilia Bădescu- Agenția Națională pentru sport, Loredana Adriana Pătrășcoiu-Unitatea de Cercetare în Educație, Universitatea București.

Toți invitații de la autorități, instituții sau Parlament au recunoscut faptul ca este nevoie de îmbunătățiri în sistemele de sprijin specializat pentru tinerii autiști, pentru ca drepturile lor sa fie respectate pe deplin, și au manifestat deschidere pentru a continua comunicarea începută și de a colabora cu noi pe diferite aspecte din cele reliefate de participanți sau de organizatori.

La finalul conferinței a fost prezentat un draft al Cartei Albe a tinerilor autiști, rezultatul demersului participativ de culegere de informații, experiențe, perspective, opinii, nevoi direct de la tinerii autiști, tineri tipici voluntari, părinți pe parcursul proiectului.

Totodată președintele AUTISM ROMANIA a reiterat necesitatea creării Planului National pentru autism, un obiectiv important și vechi al asociației.

„1% din populația tării are o tulburare din spectrul autist. Estimăm că există peste 30000 de copii și peste 180000 de persoane -copii și adulți și în Romania, cu o formă sau alta de autism, în nevoie de sprijin specializat, coerent, venit la timp. În orice țară civilizată există o strategie pentru autism, un plan național; problematica autismului este complexă, „pe viață„, iar guvernele europene o abordează coerent, cu grijă față de calitatea vieții oamenilor autiști și familiilor lor din toată țara (echitate, mecanisme și proceduri care asigură echitatea accesului la resurse adaptate).

Este necesară și în Romania o abordare intersectorială a problematicii autismului, măsuri specifice inter-instituționale, interconectate, coordonate, fluente, complementare, astfel încât centrarea pe nevoile reale ale persoanei în diferite etape ale vieții, pe parcursul vieții, să devină realitate. Iar aceasta se poate obține printr-o strategie, un plan național.

NU centrarea pe instituții, nu fragmentar, doar pe unele etape din viața autistului sau doar pe unele nevoi.

Un subprogram pentru autism devenit funcțional din 1 octombrie, ca subprogram al programului de sănătate mintală, prin care ar putea fi decontate aproximativ 40 de ore de „terapii„ prin CNAS. Aceasta înseamnă „ceva„, dar reprezintă o nouă abordare parcelară, resurse cu potențial mare de a fi folosite suprapus, ineficient, dar mai ales inechitabil. Pentru că implementarea este legată de existența ONG-urilor sau a cabinetelor private ale psihologilor, psihopedagogilor înscriși în registrul special, legată de profesioniști formați în autism care lipsesc, deci resursele nu ajung nicidecum și la persoanele autiste din sate, comune, localități mici unde nu sunt ONG-uri, cabinete, profesioniști, dar sunt oameni autiști și nevoi de sprijin. Sau incurajează doar crearea acestor formule de furnizare de servicii conexe, fără accent pe nevoile reale ale persoanelor autiste.

Consideram că este urgent necesară reluarea dezbaterilor pe Planul National pentru Autism, ale cărui baze au fost puse în 2018, dar demersul nu a fost finalizat, ci abandonat în respectivul context politic. Planul acesta este acum la Ministerul Sănătății, decizia de a-l finaliza este la Guvern. Noi sperăm că Guvernul va decide reluarea procesului și finalizarea într-un plan. AUTISM ROMANIA este aici să contribuie, a precizat Liuba Iacoblev, președinte AUTISM ROMÂNIA.

Conferința a avut loc în contextul adoptării, în 4 octombrie 2023, de către Parlamentul European (PE) a unei rezoluții fără caracter obligatoriu intitulată „Armonizarea drepturilor persoanelor cu autism”.