Category: Asociatii Pacienti

Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer solicită modificarea legislaţiei şi implementarea unor soluţii tehnice pentru ca pacienţii oncologici să îşi poată continua tratamentul în contextul epidemiei de coronavirus.

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România trage un semnal de alarmă cu privire la pacienţii cronici din Suceava, în special a celor care au nevoie de tratament perfuzabil, pe care îl făceau de obicei la spital sub supraveghere medicală. Acest lucru nu mai este posibil în acest moment, unii dintre ei având chiar medicii pozitivi şi aflându-se în izolare în acest moment.

Asociatia OncoPacientilor Phoenix atrage atentia autoritatilor ca pacientii cu cancer nu au timp si le solicita pastrarea continuarii tratamentelor oncolgice.

Federaţia Asociaţiilor Pacienţilor Bolnavi de Cancer salută prelungirea termenului de valabilitate a preţurilor medicamentelor din Catalogul Naţional al Preţurilor Medicamentelor (CANAMED) până la 1 iulie 2020, dar atrage atenţia decidenţilor că această perioadă trebuie utilizată pentru elaborarea unei noi metodologii de preţ.

Părinţii care au copii cu tulburări din spectrul autist sau comportamentale pot beneficia de consiliere psihologică în această perioadă de izolare impusă de prezenţa virusul COVID – 19, prin intermediul programului Autism Voice Line.

Autism Voice, unul dintre cele mai mari ONG-uri din România care susține de peste 12 ani cauza copiilor cu autism, lansează începând de pe 18 martie un program de utilitate publică, pentru familiile cu copii cu autism din țară – Autism Voice Line.

Specialiștii recomandă comunității hemofilice să nu intre în panică și să respecte cu strictețe toate recomandările autorităților. Calm este cuvântul de ordine. Persoanele cu hemofilie trebuie să evite pe cât posibil să iasă din casă și îndeosebi deplasările în zone aglomerate. De asemenea, specialiștii au asigurat că nu sunt și nu vor fi probleme în asigurarea cu factori de coagulare.

În perioada 16 – 20 martie 2020 are loc la nivel mondial Brain Awareness Week (BAW), o campanie de conștientizare a afecțiunilor creierului. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România atrage atenția în acest an asupra izolării, discriminării și stigmei cu care se confruntă persoanele cu afecțiuni neurologice, precum și asupra nevoilor legate de acces la medicamente, servicii și suport, utilizând hashtagul #Contez.

Se suspendă temporar activitatea de testare în Policlinica 1. Testările voluntare programate la Centrul de Excelență Clinică Baylor se desfășoară normal, conform programărilor.

Asociația Eu și Endometrioza vă invită la Premiera ENDODYSSEY, primul film documentar de conștientizare a endometriozei din România, care înfățișează pentru prima dată la noi în țară, odiseea vieții alături de endometrioză, într-o călătorie fără precedent în lumea pacientelor care suferă de această patologie, cu tot ce înseamnă ea: speranțe, dureri, renunțări și bucurii!

In contextul epidemiei de coronavirus, pacienții cu mastocitoză, o boală foarte rară, oncologică, hematologică trebuie să se conformeze următoarelor măsuri:
Se suspendă în toate spitalele din România toate controalele periodice sau consultațiile în vederea diagnosticării cu mastocitoză sau MCAS, sindromul de activare mastocitară.

”Dacă este să vorbim de accesul la tratament,  cred că principalul obstacol este problema asigurărilor de sănătate. Dacă un pacient este neasigurat, din start nu are acces la ceea ce înseamnă terapie”, a declarat Interviu Marinela Debu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice