Category: Asociatii Pacienti

Asociatia Suport Mastocitoza Romania solicita introducerea mastocitozei, cu toate formele ei de manifestare, în Programul Național de Boli Rare si respectiv accesul gratuit la tratamentul cu cromoglicat, ca tratament de prima intenție în mastocitoza sistemică indolentă și in formele de mastocitoza la copii.

Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) a lansat o serie de evenimente educaționale online dedicate pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale (BII), cu scopul de a le facilita accesul la informații despre boala lor, în perioada restricțiilor pandemiei COVID-19.

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO) provoacă factorii decizionali – autorități și medici – la o nouă dezbatere privind situația actuală a accesului la tratament în cazul pacienților cu hepatită din toată țara.

În România trăiesc aproximativ 80 de pacienţi diagnosticaţi cu boala Gaucher. O parte dintre aceștia au fost nevoiți să-și întrerupă tratamentul perfuzabil în spital, în contextul pandemiei de COVID-19. Organizațiile internaționale care reprezintă interesele pacienților cu boala Gaucher recomandă efectuarea tratamentului la domiciliu în această perioadă. Dr. Mihaela Dan, consilier științific al Asociației Gaucher România, fondator al Fundației Române pentru Bolile Lizozomale este pacient cu boala Gaucher, dar și medic pneumolog care profesează în Franța.

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO) a făcut o sesizare la Ministerul Sănătății cu privire la accesul pacienților cu hepatite cronice în unitățile spitalcești din România, în condițiile în care în perioada de urgență instaurate din cauza pandemiei de COVID-19 și imediat după foarte mulți bolnavi s-au plâns că nu își pot iniția sau continua terapia pentru hepatită B și C.

Proiectul privind carantinarea şi izolarea trebuie modificat pentru că “altfel CCR va da iarăşi liber acestui virus”, a afirmat, miercuri, Cezar Irimia, preşedintele Alianţei Pacienţilor Cronici din România.

Proiectul de lege privind carantinarea şi izolarea nu poate trece de Parlament în forma actuală, a declarat, miercuri, Vasile Barbu, preşedintele Asociaţiei Naţionale pentru Protecţia Pacienţilor (ANPP).

Vicepreşedintele Asociaţiei ”Da, şi eu pot!” şi prima persoană din România cu diabet insulino-dependent care a reuşit să facă turul României pe bicicleta în 30 de zile, Gabriela Airinei, ne-a împărtășit în cadrul webinarului RoDiabet Ora Pacientului, ediția 2, experiența personală din timpul pandemiei Covid -19 și activitățile care au ajutat-o să depășească provocările din această perioadă.

Institutul Oncologic ‘Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu’ din Bucureşti a primit 5.200 de măşti de protecţie donate de Asociaţia Oncopacienţilor PHOENIX, pentru a sprijini personalul medical şi pacienţii internaţi împotriva îmbolnăvirii cu Covid-19.

In fiecare an in data de 29 iunie se celebreaza in intreaga lume Ziua Mondiala a Sclerodermiei. Patogenia bolii este necunoscută, principalele cauze fiind considerate factori genetici și de mediu.

Pe 28 iunie, la nivel mondial se celebrează ZIUA INTERNAȚIONALĂ A FENILCETONURIEI (Phenylketonuria – PKU), în semn de solidaritate cu bolnavii PKU din lumea întreagă.

23 iunie 2020 este cea de-a şasea ediţie a Zilei internaţionale pentru conştientizarea Sindromului Dravet. Cu această ocazie, organizaţiile de pacienţi din întreaga lume vor avea diferite acţiuni pentru a sensibiliza publicul faţă de această boală rară.