Category: Asociatii Pacienti

În luna decembrie Asociațiea Română de Hemofilie, singura organizație din România membră a Consorțiului European și Federaței Mondiale de Hemofilie, împreună cu Doamna Prof. Dr. Margit Șerban, unul din fondatorii asociației, au dezolvat un proiect important pentru pacienții cu hemofilie: “Educația persoanelor cu hemofilie este esențială pentru a le asigura un viitor cât mai bun”

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune a anunțat că pacienții diagnosticați cu scleroză multiplă vor avea acces mai rapid la servicii medicale în apropiere de domiciliu, în județul de reședință.

”Persoanele cu diabet trăiesc cu un stres foarte mare și se simt abandonate de acest sistem care nu face față problemelor actuale”, este descrierea prezentului context ”trist, foarte trist”, făcută de Maria Angela Mesaroş, Preşedintele Federaţiei Asociaţiilor Diabeticilor din România și al Fundaţiei ”Speranţa Diabeticilor”, Turda, într-un interviu pentru portalul CASPA.ro.

Asociația Română de Hemofilie alături de Portalul Hemofilie.ro au decis să aducă specialiștii în fața pacienților, oferindu-le acestora posibilitatatea de a afla direct de la profesioniști, tot ceea ce îi interesează despre vaccinarea anti-Covid 19 la persoanele cu hemofilie.

Asociația P.A.V.E.L. – asociația părinților care au copii bolnavi de cancer, a derulat în cursul anului 2020, cu sprijin financiar din partea Fundației United Way România, primul an al proiectului „Acces la servicii sociale integrate pentru copiii cu cancer”.

Asociația M.A.M.E. a derulat, pe parcursul anului 2020, proiectul ”Servicii psiho-socio-medicale în beneficiul copiilor grav bolnavi”, în cadrul căruia 132 de copii diagnosticați cu afecțiuni grave și 66 de părinți au avut acces gratuit la serviciile de recuperare psiho-socio-medicală de care aveau nevoie.

Ministerul Sănătății a anunțat care sunt bolile cronice considerate la risc de COVID-19 și persoanele care au prioritate la vaccinarea împotriva Covid-19 în România în etapa a II-a a Strategiei de vaccinare împotriva COVID-19.

Oameni și Companii a organizat în luna decembrie 2019 prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare, al cărei scop a fost creșterea conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor.

Aceasta a fost tema dezbaterii profesionale organizate pe 17 decembrie 2020 de Asociația Română de Hemofilie, cu susținerea platformei Hemofilie.ro și a partenerului de comunicare Oameni și Companii.

Toată perioada pandemiei a fost o provocare pentru pacienții cu boala Batten (lipofuscinoza ceroid neuronală tip 2), pentru că ei făceau tratament în alte țări ale Uniunii Europene (Germania și Italia), ceea ce presupunea să călătorească din două în două săptămâni, în aceste țări. Au fost zboruri anulate, bani pierduți, călătorii epuizante cu mașina sau autobuzul, mii de kilometri, doar ca acești copii (pacienți) să ajungă să-și facă tratamentul.

Miastenia Gravis (MG) este o boală neuromusculară, de natură autoimună, care se manifestă prin slăbiciune musculară variabilă, chiar de la o ora la altă, iar ținând cont de specificul bolii, pacienții cu MG au în tratament imunosupresoare, deci sunt considerate persoane cu risc crescut de a se infecta ușor cu Sars-Cov-2.

Accesul la tratament și accesul la diagnostic constituie provocările suplimentare, aduse în această perioadă de prelungire a pandemiei COVID-19, potrivit Monicăi Bunaciu, Președinte, Asociația Română Împotriva Leucemiei (ARIL).