Cercetătorii și pacienții cu hepatită B s-au întâlnit la Paris la a treia ediţie a Forumului comunității hepatitei B

Perspectivele celor aproape 300 de milioane de oameni care trăiesc cu hepatită B sunt esențiale, deoarece oamenii de știință și clinicienii continuă să lucreze pentru vindecarea și eliminarea hepatitei B.

Cea mai mare întâlnire globală concentrată exclusiv pe știința hepatitei B, Reuniunea HBV a avut loc săptămâna aceasta (18-22 septembrie) la Paris, Franța. Forumul comunitar a oferit cercetătorilor, medicilor și altor persoane cu hepatita B o oportunitate de a înțelege nevoile comunității de hepatită B.

Forumul comunitar de anul acesta s-a concentrat pe Uniunea Europeană, unde există multe obstacole în ceea ce privește inegalitatea în domeniul sănătății, ceea ce duce la accesul inegal la depistarea și tratamentul hepatitei B, disparități de sănătate, stigmatizare și lipsa de prioritizare pentru eliminarea hepatitei B.

În urma intervenției Marinelei Debu de la ELPA, Asociația Europeană a Pacienților de Ficat, organizatorii și partenerii „au făcut apel la acces echitabil la îngrijire în Uniunea Europeană, astfel încât, vindecarea, să fie în beneficiul tuturor”.

Forumul comunitar a fost co-găzduit de Fundația Hepatita B și Coaliția Internațională pentru Eliminarea VHB (ICE-HBV). Președintele Fundației Chari A. Cohen, DrPH, MPH, a declarat: „Noi credem cu adevărat în conceptul de nimic despre noi fără noi. Găsirea unui remediu funcțional pentru hepatita B va fi benefică numai dacă abordăm provocările structurale cu care se confruntă deja oamenii care trăiesc cu hepatită B.”

Fabien Zoulim, președintele ICE-HBV, a declarat: „Forumul a devenit o parte integrantă a întâlnirii internaționale anuale. Includerea acestui public este esențială pentru succesul oricărui progres, motiv pentru care Forumul comunitar tocmai încheiat este o parte esențială a întâlnirii HBV.”

Descoperirile forumului comunitar din acest an evidențiază faptul că, deși se înregistrează multe progrese în ceea ce privește găsirea unei terapii care ar putea duce la vindecare funcțională pentru mulți oameni care trăiesc cu hepatită B, mai este mult de făcut pentru a obține o îngrijire echitabilă. Sunt necesare sisteme de screening îmbunătățite pentru a asigura un acces egal la tratament.

Despre hepatita B: Hepatita B este cea mai frecventă infecție hepatică gravă din lume. Este cauzată de virusul hepatitei B care atacă și rănește ficatul. În fiecare an, până la 1 milion de oameni mor din cauza hepatitei B în întreaga lume, chiar dacă aceasta poate fi prevenită și tratabilă. Hepatita B este o „epidemie tăcută” deoarece majoritatea oamenilor nu prezintă simptome atunci când sunt infectați nou sau cronic. Astfel, ei pot infecta pe alții fără să știe și pot continua răspândirea hepatitei B. Pentru persoanele care sunt infectate cronic, dar nu au niciun simptom, ficatul lor este afectat în tăcere, ceea ce se poate transforma în boli hepatice grave, cum ar fi ciroza sau cancerul hepatic.

Despre Fundaţia Hepatita B: Suntem organizația nonprofit lider din SUA dedicată exclusiv găsirii unui remediu pentru hepatita B și îmbunătățirii calității vieții pentru cei afectați din întreaga lume prin cercetare, educație și advocacy pentru pacienți. Fondată în 1991, Fundația pentru Hepatita B are sediul în Doylestown, Pa., cu birouri în Washington, D.C. și Philadelphia. Pentru a afla mai multe, accesați www.hepb.org, citiți blogul nostru la hepb.org/blog, urmăriți-ne pe Twitter, Instagram și Facebook (@hepbfoundation) sau sunați-ne la 215-489-4900. Pentru a dona, contactați Jean Holmes la 215-489-4900 sau jean.holmes@hepb.org.

Despre ICE-HBV: ICE-HBV este un forum internațional bazat pe cercetare, care coordonează, promovează și stabilește parteneriate de colaborare public-privat pentru a accelera descoperirea unui remediu pentru hepatita cronică B (CHB). ICE-HBV își propune să accelereze descoperirea unui tratament sigur, eficient, accesibil și scalabil, de care să beneficieze toate persoanele cu CHB, inclusiv copiii și persoanele care trăiesc cu hepatită C, hepatită D și co-infecție HIV. ICE-HBV intenționează să contribuie la eliminarea CHB ca o provocare globală de sănătate publică. ICE-HBV este o inițiativă non-profit creată inițial în 2016 de cercetători academicieni de la ANRS (France Recherche), Institutul Peter Doherty pentru Infecție și Imunitate și Reuniunea Internațională HBV. Lista sa tot mai mare de membri individuali și organizații membre se întinde pe tot globul.

Despre ELPA: Cu sediul la Bruxelles, Asociația Europeană a Pacienților cu Boli de Ficat a apărut în 2005 din dorința grupurilor europene de pacienți cu boli de ficat de a-și împărtăși experiențele. În prezent, ELPA este o asociație umbrelă care reprezintă 32 de membri din 25 de țări. Viziunea ELPA este ca toți pacienții de ficat să fie diagnosticați la timp, tratați cu respect și să aibă acces egal la cele mai bune standarde de îngrijire medicală – indiferent de origine, stil de viață și tip de boală hepatică. Activitățile ELPA sunt concentrate pe trei piloni principali. IMPUTERNICIREA MEMBRILOR: ELPA a fost înființată de pacienți, este condusă de pacienți și reprezintă pacienții. POLITICĂ ȘI ADVOCACY: ca organizație umbrelă, acționează ca un intermediar între toate părțile interesate implicate – comunitățile naționale de pacienți, comunitatea științifică, industria și factorii de decizie. PARTICIPAREA LA PROIECTE DE CERCETARE MEDICALĂ: participarea asociațiilor de pacienți la aceste proiecte este relativ nouă; cu toate acestea, a fi parte a acestora îmbogățește domeniul de cercetare.