În 29 februarie este celebrată în întreaga lume Ziua Bolilor Rare – O zi rară pentru bolile rare!

Cu această ocazie, în luna Bolilor Rare, respectiv Februarie 2020, Asociația Națională Miastenia Gravis România demarează o colaborare cu Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca.

Scopul acestei colaborări constă în îmbunătățirea calității îngrijirii medicale și sociale pentru pacienţii cu boli rare neurologice, prin conectarea îngrijirii medicale cu serviciile de informare, psiho-sociale și educaționale în vederea promovării îngrijirii integrate.
Astfel, ANMGR, în calitate de partener al spitalului, va organiza întâlniri periodice atât cu pacienții internați în cadrul secției de neurologie, cât și cu membrii familiilor acestora, cu scopul de a oferi suport persoanelor afectate de miastenia gravis, în vederea creșterii calității vieții acestora.
Informațiile oferite vor acoperi arii variate de activitate, astfel:

  • particularitățile bolii și a tratamentelor folosind site-ul asociaţiei, broşuri, materiale educaţionale etc;
  • managementul vieții pentru un pacient cu miastenie;
  • identificarea momentelor dificile din viaţa unui pacient cu miastenie și a modalităților de depăsire a acestora, beneficiind de experiența de viață a pacienților mai vechi;
  • canale de comunicare cu alți pacienți administrate de către ANMGR;
  • centre de referință trateaza MG.

Pe viitor, ANMGR își propune să organizeze workshop-uri atât cu pacienții, cât și cu cadrele medicale în scop educativ, pe diverse teme cum ar fi: conștientizarea laturii psihologice și emoționale a bolii, informare cu privire la situațiile de urgență și a măsurilor ce se impun în aceste cazuri, aspecte juridice și teme sociale, kinetoterapie etc.

ANMGR își propune să atragă cât mai mulți parteneri în acest program – instituţii medicale, organizații neguvernamentale, profesioniști din diferite domenii, autorități locale, în scopul creșterii calității îngrijirilor medicale și a îmbunătățirii incluziunii sociale a pacienților cu boli neurologice rare.

Coordonatorul acestui program, precum și persoană de contact este dna. Elena Mărginean – reprezentant zonal ANMGR. Telefon: 0723 559 979