Comunitatea învinge împreună – Aspecte esențiale despre hemofilie în Romania și Europa a fost titlul dezbaterii on-line organizata de catre Asociatia Română de Hemofilie cu ocazia marcării Zilei Europei.
În fiecare an, de Ziua Europei (9 mai) se sărbătorește pacea și unitatea în Europa. Multe țări din Europa se bucură de o asistență medicală optimă acordată persoanelor cu hemofilie dar din păcate rămân încă decalaje semnificative între țări, cum este și în cazul României. Deși s-a ajuns la un nivel de factor cu puțin peste 3 UI/capita, ceea ce reprezintă un success pentru toată lumea, nu se poate vorbi încă de o asistență medicală acordată unitar pe întreg teritoriul țării iar politicile de sănătate trebuie îmbunătățite.
Am avut astfel ocazia si oportunitatea unui dialog online, atat cu mediul institutional cum este cel al Parlamentului European reprezentat de domului Cristian Bușoi in calitate de europarlamentar, al Consorțiului European de Hemofilie in persoana domnului Declan Noone ca președinte, reprezentanti ai altor asociatii de hemofilie din Europa si cu mediul academic si de expertiza pe domeniul hemofiliei in persoana doamnei Prof. dr. Margit Șerban.
“S-a urmărit ca această întalnire să ofere un reper important al colaborarii dintre actorii importanti de pe scena politicilor de sanatate privind hemofilia si a evidentierii exemplelor de bune practici care pot fi transpuse in tara noastra cum ar fi: Importanta Registrului National pentru Persoanele cu Hemofilie; Tratamentul la domiciliu, furnizarea acestuia si circuitul pacientului de acasa pana la prescriere; Colaborarea medic-pacient”, sublinieaza Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie.
Dar acestea nu pot sa fie declarative sau doar parțiale, ele trebuie traduse in politici și mecanisme moderne, tot mai eficiente ale autorităților și asociatiei care sa serveasca interesul pacienților cu hemofilie și alte tulburari de sângerare astfel incat sa raspundă dificultatilor actuale si provocarilor viitoare.
Asociatia Romana de Hemofilie, singura organizație din Romania membra a Consorțiului European și Federației Internationale de Hemofilie, depune eforturi in mod constant alaturi de aceste organizatii pentru a crea noi premise in vederea obtinerii unor rezultate precum tarile care au deja un program de hemofilie avansat.
“Din 1992 Asociatia Romana de Hemofilie a cautat sa reformeze continuu politicile de sanatate in privinta hemofiliei si sa gaseasca solutii pentru asistenta medicala a membrilor comunitatii noastre. Odata cu integrare ca membru in cadrul Consortiului European de Hemofilie si punerea in comun a resurselor umane voluntare, s-a creat un mecanism pentru o calitate mai buna a vietii pentru membrii comunitatii persoanelor cu hemofilie din tara noastra. Dar acestea nu pot să fie declarative si doar partiale, ele trebuie traduse in politici și mecanisme moderne, tot mai eficiente ale autoritatilor și asociației care să serveasca interesul pacientilor cu hemofilie astfel incat sa raspunda dificultatilor “, actuale si viitoare aminteste doamna Prof. Margit Serban.
Astazi, Parlamentul European are o agenda insemnata si serioasa in privinta sanatatii cetatenilor europeni iar mobilizarea este una foarte mare prin sumele substantiale acordate diferitelor programe de sanatate.
“Se realizeaza investitii in sanatate, se acorda fonduri pentru pacienti si spitale iar aceastea s-au obținut prin colaborarea excelentă cu Stella Kyriakidou, comisar european pentru sanatate si siguranta alimentara din 2019. O atentie deosebita se acorda stocurilor si strategiei farmaceutice”, a declarat europarlamentaruul Cristian Busoi.
Presedintele Consortiului European de Hemofilie, Declan Noone, a subliniat importanta strategica a organizarii centrelor integrate dedicate hemofiliei, necesitatea disponibilitatii tratamentelor nou aparute, importanta tratamentului la domiciliu cu necesitatea aplicabilitatii pe intreg teritoriul tarii. De asemenea acesta a remarcat colaborarea reusita a organizatiei pe care o conduce cu Asociatia Romana de Hemofilie si relevanta proiectelor desfasurate la niveul comunitatii persoanelor cu hemofilie din tara noastra.
Materialul integral pe Hemofilic.ro
