Tema celei mai recente întâlniri online a Comunității OSC – Boli Rare a privit cele mai importante aspecte în tratamentul hemofiliei. Evenimentul a fost moderat de Daniel Andrei – Președintele Asociației Române de Hemofilie.

S-a discutat despre probleme legate de procurarea tratamentului de substituție specific, care determină un comportament conservativ, de acumulare a medicației specifice sub formă de “provizii”. Au fost aduse în discuție, de asemenea, nevoia pacienților de a se deplasa în altă localitate pentru a procura tratamentul, calitatea scăzută a serviciilor medicale și dificultățile în respectarea tratamentului specific hemofiliei, conform recomandărilor medicilor.

Invitații speciali ai acestei ediții au fost: Prof. Univ. Dr. Margit Șerban – Universitatea de Medicină și Farmacie ”Victor Babeș”, Timișoara; Dr. Adina Trăilă – Centrul European de Tratament al Hemofiliei, Buziaş; Nicolae Oniga -Președinte, Asociația Națională a Hemofilicilor din România; Marius Tănase -Project Manager, Asociația Română de Hemofilie; Raul Chifan – Coordonator grup de lucru pentru persoanele cu Hemofilie și Inhibitori din Romania și Dr.  Ana Maria Marcu – Medic Specialist Pediatru, Institutul Clinic Fundeni.

 

“Casa Națională de Asigurări de Sănătate a fost întotdeauna alături de noi, adică i-am convins să fie alături de noi și așa am rezolvat toate dorințele noastre. Sunt lucruri care din păcate nu se știu unde medicul este încărcat, este copleșit de alte sarcini ale serviciului, noi la ora actuală nu avem centre acreditate decât Centrul de la Buzuiaș si centrul din București, să facem centre cu responsabilități sporite care să fie centre universitare unde există șansă, centrele vechi univeristare clasice unde există personal puțin mai mult în așa fel încât să existe o persoană care să poată să se dedice acestei probleme a controlului asupra teritorului așa s-a putea rezolva totul pe plan local.  Să existe acest control să se vadă ce nu merge, de ce nu merge,  să existe un forum medical, didactic și științific care să facă acest lucru, o asemenea rețea funcțională ar putea să ducă la imbunătățiri a asistenței  persoanelor cu hemofilie în toată țara.”

Prof. Univ. Dr. Margit Șerban – Universitatea de Medicină și Farmacie ”Victor Babeș”, Timișoara

 

„Îmi exprim părerea din punctul de vedere al unui medic tânar, începuturile au fost dificile și la Institutul Clinic Fundeni în ceea ce privește profilaxia, dar am avut norocul să fac parte dintr-o echipă și aici mă refer la Dna. Dr. Diaconu care s-a ocupat foarte mult de obținera fondurilor și inițiera proflilaxiei pentru copiii care se adresează centrului nostru. De-a lungul anilor am observat o imbunătățire a calității vieții pacienților prin simplu fapt că durata spitalizării sau frecvența acestora s-au redus extrem de mult. Pe măsură ce pacienții au înțeles importanța administrării profilaxiei și pe lângă faptul că și părinții au înțeles administrarea ei și că este necesar să vină să și ăși ia tratamentul putem spune că astăzi am ajuns într-un punct destul de bun după atâția ani de eforturi.

Dr.  Ana Maria Marcu – Medic Specialist Pediatru, Institutul Clinic Fundeni

 

Este foarte important accesul la tratament, este foarte important ca pe lângă tratamentul profilactic că este el profilaxie continuuă sau profilaxie intermitentă este extrem de important ca pacienții să aibă acces la acest tratament și cu siguranță știți de la pacienți că nu tot timpul aceștia au acces la tratament sau că tratamentul nu este continuu, existând tot felul de problemeși atunci profilaxia aceasta chiar dacă este ea intermitentă nu se asigură pacientului. Datorită faptului că nu toată lumea are acces la tratamentul profilactic de multe ori există foarte multe piedici în a trata celelalte probleme pe care le au pacienții cu hemofilie și aici mă refer la probleme care țin de sistemul articulațiilor, de accesul pacienților la stomatologie, la ortopedie, la tot ce presupune accesul pacienților la alte servicii medicale. Noi la Buziaș putem să asigurăm pacienților atât profilaxia cu medicamentația specifică cât și tratamentul de fiziokinetoterapie.”

Dr. Adina Trăilă – Centrul European de Tratament al Hemofiliei, Buziaș

 

Asociația de Pacineți a avut un rol primordial încă de la înnfințarea ei și rolul cel mai important la avut Dna. Prof. Șerban, pentru că tot ce am obținut a fost datorită eforturilor domniei sale, anul viitor împlinim 30 de ani de la infințarea asociației. Chiar și în această perioadă extrem de dificilă am reușit să sprijinim comunitatea, înca de la începutul pandemiei am avut o colaborare strânsă cu unii medici hematologi și am reușit să ajutăm unii pacienți cu accesul la tratament, am avut și o serie de dezbateri ZOOM prin care am oferit sprijin informațional cu privire la ce înseamnă COVID, am avut și sprijin psihologic de la Centru Cristian Șerban din Buziaș, ceea ce a fost foarte important în perioada pandemie și vedem că se repetă și acum.

Marius Tănase – Project Manager, Asociația Română de Hemofilie

 

„Îngrijorările pacienților cu hemofilie sunt mari, recent am avut o întâlnire cu pacienții unde ei si-au mărturisit îngrijorările privid viitorul tratamentului în România. Oamenii sunt îngrijorați că s-ar putea ca tratamentul să înceapă nu neapărat să dispară, dar să înceapă bugetarea lui, vedem ce vremuri trăim, ce amenințări mai ales din punct de vedere economic sunt și oamenii sunt îngrijorați. Oamenii își administrează destul de corect tratamentul, ei sunt conștienți că de asta depinde calitatea vieții lor.

Nicolae Oniga -Președinte, Asociația Națională a Hemofilicilor din România

 

“După doi ani de zile de întâlniri cu Ministerul Sănătății, companii farmaceutice și medici noi persoanele cu hemofilie și inhibitori, de două luni de zile putem deja primi tratament cu emicizumab, de două luni de zile se poate prescrie prin CAS acest nou tratament.”

Raul Chifan – Coordonator grup de lucru pentru persoanele cu Hemofilie și Inhibitori din România

 

Având ca obiectiv informarea, educarea și comunicarea adresate comunităților de medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie, această întâlnire a reunit peste 40 de participanți. Ediția a VII-a a întâlnirii comunității Oameni și Companii – Boli Rare a fost o acţiune de educare şi de informare derulată cu sprijinul: Roche,  LiamedRegina MariaAlliance Healthcare,  Alphega.

Comunitatea OSC – Boli Rare este dezvoltată de Oameni și Companii. Oameni și Companii – OSC este un ecosistem avansat de marketing care integrează peste 100 comunități business și profesionale și 35 de platforme digitale proprii asociate acestor comunități. Toate comunitățile OSC: aici. Toate platformele OSC: aici. Portofoliul OSC: aici.