Prezentă la deschiderea Școlii de Hemofilie și Leadership, organizată de Asociația Română de Hemofilie în perioada 01-06 septembrie, consilier prezidențial Diana Loreta Păun a vorbit despre progresele înregistrate în tratamentul persoanelor cu hemofilie, dar și despre rolul pe care asociațiile de pacienți îl au în sprijinirea persoanelor cu hemofilie din România.
”Inițiative precum aceasta sunt esențiale pentru a consolida sprijinul necesar și pentru a asigura o viață cât mai bună celor afectați de această boală. Apreciez profund eforturile neobosite ale Asociației Române de Hemofilie de a îmbunătăți permanent asistența medicală acordată persoanelor cu hemofilie, precum și deschiderea constantă către soluții inovatoare de parteneriat și colaborare. De altfel, recunoașterea meritelor extraordinare ale Asociației Române de Hemofilie a venit chiar de la cel mai înalt nivel, odată cu decorarea de către Președintele României cu Ordinul „Meritul pentru Promovarea Drepturilor Omului și Angajament Social” în grad de Cavaler” a declarat Diana Păun în intervenția sa.
Scoala de Hemofilie și Leadership 2024 a fost organizată sub tema generală: ”Pacientul cu hemofilie (DE) CONECTAT la sistemul de sănătate” și a avut drept principal obiectiv oferirea de sprijin și suport pentru persoanele tinere și adulte cu hemofilie, în vederea creșterii calității vieții prin integrarea acestora în programe de informare, programe educaționale, psiho-sociale și recreative. Întâlnirea a avut loc în stațiunea Eforie Nord și a reunit 147 participanți, persoane cu hemofilie, părinți și aparținători.
”Scopul nostru, prin desfășurarea Școlii pentru Hemofilie și Leadership este de a consolida comunitatea pacienților cu hemofilie și boală vonWillebrand cu membri informați, educați, motivați și activi prin desfășurarea unui program integrat” a declarat Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie.
”Astăzi, persoanele cu hemofilie beneficiază de o speranță de viață și o calitate a vieții comparabile cu cele ale persoanelor non-hemofilice, având o independență sporită și o integrare socio-profesională îmbunătățită. Cu toate acestea, trebuie să fim atenți la impactul sângerărilor, în special al celor articulare și musculare, care pot afecta grav calitatea vieții în cazul unui tratament inadecvat. Este esențial să continuăm eforturile pentru a asigura un tratament corespunzător, care să prevină complicațiile severe și să permită persoanelor cu hemofilie să ducă o viață cât mai normală și activă” a explicat Conf. dr. Diana Loreta Păun, în intervenția sa.
Aceasta a arătat că parteneriatele la nivelul comunității locale joacă un rol crucial în susținerea necesităților complexe ale persoanelor cu hemofilie, iar ”actorii cu responsabilități trebuie să susțină continuu eforturile în scopul simplificării administrative care să permită aplicarea uniformă, nediscriminatorie și echitabilă a tratamentului, precum și diminuarea discrepanțelor de asistență medicală la nivel regional”.
Consilierul prezidențial Diana Păun a explicat că ”este esențial să continuăm desfășurarea de programe dedicate pacienților, cum ar fi campaniile de informare și conștientizare, și să învățăm din bunele practici internaționale prin colaborarea cu alte entități similare”. Ea a transmis sprijinul Administrației Prezidențiale pentru toate inițiativele menite să îmbunătățească viața persoanelor cu hemofilie.
Despre Asociația Română de Hemofilie
Asociația Română de Hemofilie (ARH) reprezintă interesele tuturor pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand din țara noastră, fiind singura organizație de pacienți din România recunoscută și afiliată ca membru cu drepturi depline în cadrul Federației Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie.
Înfiinţată în anul 1992, ca urmare a strădaniei Dnei Prof. Margit Şerban şi a dlui Conf. Daniel Lighezan, Asociaţia Română de Hemofilie a fost afiliată Federaţiei Mondiale de Hemofilie încă din anul 1994, devenind ulterior şi membru cu drepturi depline al Consorţiului European de Hemofilie. Mai multe detalii pe www.hemofilic.ro.
