Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice (COPAC) a constatat de-a lungul activităţii sale că există probleme de comunicare între medic şi pacient. Din acest motiv, am avut iniţiativa de a organiza o serie de traininguri de comunicare adresate studenţilor la medicină şi pacienţilor. Astfel a apărut proiectul “Vorbeşte cu medicul tău”, îndreptat atât spre studenţii la medicină, viitorii medici, cât şi spre reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi, care pot la rândul lor împărtăşi noile cunoştinţe pacienţilor cu care vin în contact.

Considerăm că pentru a exista o bună comunicare între medic şi pacient trebuie să contribuie ambele părţi. Ne-am îndreptat spre studenţi pentru că ei sunt viitorul şi au nevoie să conştientizeze importanţa comunicării, dar şi pentru că în facultăţile de medicină se studiază prea puţin sau deloc pe această temă. De regulă, acolo unde se studiază comunicarea, de regulă se studiază un singur semestru şi este opţional. Pentru înţelegerea importanţei comunicării, dar şi pentru creşterea abilităţilor viitorilor medici ar fi nevoie de mult mai mult atât pe durata facultăţii, cât şi în pregătirea medicală continua pe durata întregii vieţi.

Mai întâi proiectul a fost aplicat la Swiamthon în iunie 2018, unde am strâns puţini bani, insuficienţi pentru a finanţa între proiectul, aşa că am reluat demersul de a găsi finanţare. Totuşi, extrem de încurajator din punctul nostru de vedere a fost faptul că discuţia despre comunicarea medic-pacient a fost foarte interesantă atât din punctul de vedere al înotătorilor, care ne-au susţinut cauza, cât şi în zona de Social Media. Reacţia încurajatoare ne-a confirmat ceea ce am aflat şi noi de-a lungul experienţei noastre şi anume că este foarte important pentru un pacient modul în care comunică cu medicul, modul în care înţelege ce are de făcut în managementul tratamentului pentru o bună vindecare, respectiv management al bolii.

Proiectul a cuprins un training pilot cu studenţii la medicină în data de 22 noiembrie 2018, urmat de 2 trainiguri dedicate studenţilor la medicină (28 aprilie 2019) şi unul în Cluj (13 iunie 2019) şi 3 traininguri dedicate reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi grupate regional la Bucureşti (11 mai 2019), Cluj (14 iunie 2019) şi Târgu Jiu (6 iulie 2019).

În total, au fost pregătiţi în comunicare aproximativ 60 de reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi şi 66 studenţi.

Traineri au fost: Luminiţa Vâlcea, specialist comunicare în sănătate, coordonator al proiectelor COPAC în ultimii 10 ani şi absolventa unui doctorat pe tema comunicării dintre medic şi pacient, Andrei Huţanu, redactor şef al Radio Cluj, pacient si presedinte al Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Reumatismale Inflamatorii din Transilvania ART şi Adelina Vartolomei, specialist cu experienţă de peste 8 ani în comunicarea online în sănătate.

Pentru organizarea sesiunile de training cu studenţii la medicină, am făcut un parteneriat cu Federaţia Asociaţiilor Studenţilor la Medicină, care au îmbrăţişat din prima ideea proiectului. Ei au popularizat online înscrierea la traininguri pe canalele specific de informare: baza de emailul şi Social media cu target clar pe studenţii în anii 4, 5 şi 6. S-au înscris studenţi care au conştientizat foarte clar necesitatea de comunicare în activitatea lor viitoare cu pacientul şi mai ales studenţi, care ştiau deja că vor opta pentru o specialitate medicală (diabet, endocrinologie, pediatrie, etc.) unde contactul cu pacientul este foarte mare.

Nevoia pentru astfel de cursuri/traininguri a fost recunoscută şi de studenţii participanţi, de exemplu la Facultatea de Medicină a UMF Carol Davila din Capitală nu există niciun astfel de curs în programa de 6 ani.

Prima întâlnire din seria “Vorbeşte cu medicul tău!” a avut loc în 22 noiembrie 2018. Întâlnirea cu cei 20 de studenţi la Medicină a avut loc la Institutul Naţional de Sănătate Publică din Bucureşti. Cei mai mulţi înscrişi la training erau în anii 5 sau 6 de facultate. Trainingul a avut trei componente de comunicare, cea mai importantă fiind cea medic-pacient, comunicare cu mass-media şi comunicare online.

Au existat multe întrebări ţintite despre relaţia medic pacient, cum se comunică un diagnostic grav, cât de mult ar trebui să se implice un medic, cât de empatic să fie, cum să nu dea speranţe false, etc. Totodată, interesul lor este ţintit şi spre modalităţile de promovare în mass media, despre cum se pot proteja în situaţiile de criză, cum pot folosi mediul online.

Reacţia participanţilor a fost peste aşteptări, aceştia spunând că sunt extrem de preocupaţi de cum pot comunica cu pacienţii. Nevoia de training pe această zonă este extrem de mare. Trainingul a fost extrem de interactiv, participanţii punând întrebări ţintite.

Cea de-a doua întâlnire a avut loc pe 18 aprilie 2019. 20 de studenţi la medicină, dar şi 5 studenţi la Ştiinţe politice au participat la trainingul desfăşurat la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti. Cei mai mulţi dintre studenţi erau anul IV la facultate şi au fost extrem de interesaţi de cum pot comunica mai bine cu pacienţii şi cum îi pot aborda pentru a afla toate informaţiile de care au nevoie de la aceştia. Există această preocupare în rândul studenţilor privind modul de a comunica cu pacientul şi au subliniat că este mare nevoie de astfel de traininguri. Şi la această rundă au fost tot trei componente ale trainingului: comunicarea medic-pacient, comunicarea cu mas-media şi comunicarea online.

Trainingurile dedicate reprezentanţilor asociaţii de pacienţi au fost făcute public online, orice doritor, reprezentant al unei asociaţii de pacienţi putând participa.

Prima întâlnire reprezentanţii ai asociaţiilor de pacienţi. Aceasta s-a desfăşurat pe 11 mai la sediul COPAC. Pentru participarea la training a fost transmisă şi invitaţie pe mail la asociaţiile existente şi a fost lansată şi înscriere online pentru toţi doritorii, popularizată pe pagina de FB a COPAC. Au participat reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi cu boli rare, scleroză multiplă, transplant, malformaţii cardiace, etc.

Avem deja un exemplu, pe care vrem să îl menţionăm de participant la acest training. Adnana Cojocariu, de la Asociatia Rebeca. Faith. Love, pe care nu o cunoaşteam, a venit la training pentru a învăţa ce are de făcut în lupta pe care o are de dus pentru a obţine tratament pentru fetiţa ei, care suferă de boala Batten. De atunci a aplicat ce a învăţat la training şi a organizat de 9 iunie Ziua Bolii Batten, a vorbit cu presa şi au fost multe materiale despre necesitatea tratamentului pentru copii care suferă de boala Batten.

Cei mai mulţi dintre ei pacienţi cronici, ceea ce înseamnă că au nevoie de o relaţie permanentă până la sfârşitul vieţii cu medicul curant, au mărturisit că uneori întâmpină probleme la capitolul comunicare şi că se mai întâmplă să plece din cabinet fără să înţeleagă mare lucru. Şi pacienţii au subliniat că este mare nevoie de astfel de traininguri pentru a putea fi mai bineînţeleşi de medic şi astfel să devină mai complianţi la tratament. De asemenea, în discuţia privind comunicarea cu mass-media le-au fost prezentate unele metode de a reuşi să atragă atenţia presei asupra activităţii asociaţiilor lor. De asemenea, au aflat cum trebuie redactat un comunicat de presă, cum să alegi momentul să organizezi un eveniment şi ce să faci pentru a construi o relaţie cu jurnaliştii care acoperă domeniul Sănătăţii.

Următoarele întâlniri cu studenţii la medicină şi reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi s-au desfăşurat în perioada 13-14 iunie 2019 la Cluj – Napoca. Şi aici interesul studenţilor la Medicină a fost extrem de ridicat pe aceste teme. Întrebările lor au vizat modalitatea de luare a deciziilor în relaţia medic-pacient, mulţi spunând că pacienţii doresc ca medicul să îşi asume luarea unei decizii şi să nu se implice şi să îşi ia responsabilitatea.

Poziţia reprezentanţilor pacienţilor a fost că ei acum sunt norocoşi pentru că medici curanţi cu care au dezvoltat o relaţie şi pot comunica deschis. Însă, mai dificil a fost până la diagnosticare, până atunci experimentând interacţiunea cu mai mulţi medici. Unele dintre mesajele, pe care la final le-au scris pacienţii si reprezentanţii asociaţiilor au fost importanţa de a lua notiţe în vederea întâlnirii cu medicul şi punerea de întrebări.

Ultimul training dedicat comunicării destinat reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi a avut loc la Târgu Jiu pe 6 iulie. Trainingul a fost organizat la Centrul Christian pentru persoanele cu dizabilităţi.

Dintre lucrurile trecute de participanţi pe biletele la sfârşitul fiecărui training, menţionăm importanţa de a pune întrebări, lista cu probleme, nu există întrebări proaste, trebuie menţinută o relaţie cu jurnaliştii, cine, ce, cum, unde, când, de ce (întrebările la care trebuie să răspundă un comunicat de presă).

În prezent, suntem în procesul realizării unui clip video despre importanţa comunicării, după finalizarea căruia vom organiza o campanie de informare pe tema comunicării medic-pacient.

Ca şi concluzii a acestei serii de traininguri:
– studenţii au mare nevoie de pregătire pe comunicare cu pacientul în special;
– reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi au nevoie de training pentru dezvoltarea capacităţilor lor atât de comunicare, cât şi pentru organizarea sistemului sanitar, a circuitului pacientului, a modalităţilor de autorizare a medicamentului, cum ajung tratamentelor noi la pacient, etc.

Din aceste motive, am decis să organizăm un alt proiect de traininguri dedicat reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi despre organizarea sistemului de sănătate.