In România, în prezent există în jur de 70.000 de copii cu dizabilități fizice și psihice, deținând certificat de handicap acordat pentru boli cronice, boli genetice rare, sau chiar fără diagnostic, iar rata de diagnosticare a bolilor rare este cea mai mică în toată Europa.

Părinții acestor copii duc o luptă constantă pentru îmbunătățirea calitatii vieții copiilor pentru că legislația din România încalcă sever drepturile copiilor cu nevoi speciale și cu diferite dizabilități. Legile și ordinele Ministerului Sănătății nu asigură drepturi de bază acestor copii cum ar fi mișcarea cu ajutorul unor dispozitive adaptate nevoilor lor, dreptul la diagnostic – lipsa de decontare a testelor genetice (Asociatia Rebeca Faith Hope Love are un proiect prin care intr-un an de zile a testat genetic 3 copii, aproximativ 2000 euro Prin proiectul “un test genetic, o viață salvata” vrem sa ajutam cat mai multi copii speciali fara diagnostic sa afle acel diagnostic. Un test genetic te îndreaptă spre un posibil tratament, spre o calitate a vietii mai buna, familia primeste consiliere genetica daca este intr-adevar ceva genetic, poate exista medicatie speciala si nu in ultimul rand ridica povara de pe umerii părinților ca stiu ce are copilul lor. Sustin cu tărie că acești copii speciali trebuie sa aiba un diagnostic ….nu mai suntem pe vremea când toti erau “handicapati”, spune Adnana Cotolea Vicepresedinte Asociatia Rebeca Faith Hope Love), dreptul la reabilitare și recuperare – nedecontarea ședințelor de terapie fizică și ocupațională, dreptul la îngrijiri paliative – Ordinul MS 253/2018 este în vigoare din 2018 însă nu poate pus în practică, dreptul la educație, dreptul la sănătate și nu în ultimul rând dreptul la viață.

Ani la rând asociațiile de părinți cu copii bolnavi și diferite dizabilități au depus petiții la Ministerul Sănătății și propun modificarea, completarea și punerea în aplicarea a legilor și ordinelor existente, au loc interpelări parlamentare, audiențe la CNAS, însă fără a primi vreun răspuns și soluționare.

Doar în 2019 au fost înainte mai multe petiții pentru solicitarea următoarelor drepturi de bază:

· Decontarea testelor genetice necesare pentru diagnosticarea pacienților;

· Desemnarea unei echipe de îngrijire paliativă care este formată din profesionişti în domeniul medical (medic genetician, neurolog, pediatru, cardiolog, pneumolog, oftalmolog, asistentă medicală, infirmieră, kinetoterapeut, dietetician sau specialist în nutriţie, farmacist), în domeniul psihoemoţional (consilier psihologic, medic psihiatru), în domeniul social (asistent social) şi în domeniul spiritual (consilier spiritual, preot, pastor), precum şi alţi specialişti (artterapeut, meloterapeut);

· Asigurarea unor consulturi gratuite pentru evaluare si reevaluare periodice, monitorizarea funcțiilor vitale, la nevoie examene clinice, paraclinice si biochimice;

· Decontarea medicamentelor, suplimentelor și substanțelor necesare pentru terapia durerii și altor simptome ce pot sa apară;

· Asigurarea nutriției și hidratării pacientului pe cale naturală, sonde, alimentație parenterală, decontarea gastrostomelor și a dispozitivelor, instrumentelor necesare alimentației prin gastrostomă (seringi, pompă, comprese, tuburi);

· Decontarea scutecelor de unică folosință necesare (aproximativ 150 buc. lunar pentru asigurarea unei igiene corespunzătoarea, evitarea infecțiilor);

· Sprijin acordat familiei prin asistente medicale care se deplasează periodic la domiciliul pacienților pentru a ajuta familia în supravegherea 24/7 a pacientului, mobilizarea la nevoie, igienă corporală, fizioterapie la nevoie, monitorizarea funcțiilor vitale și corectarea tulburărilor funcționale și urmărirea aparaturii folosite pentru îngrijirea bolnavului (concentrator de oxigen, pompe de perfuzie, aspirație, etc.);

· Deplasarea terapeuților la domiciliul pacienților în cazul în care aceștia sunt imobilizați la pat și decontarea ședințelor de kinetoterapie, terapie ocupațională, meloterapie, etc. la domiciliul pacientului

· Decontarea dispozitivelor și echipamentelor necesare pentru mobilizarea pacienților, care ajută la menținerea funcțiilor existente și asigură condiții de comfort minim în timpul deplasărilor sau a ședințelor de terapie la domiciliu:

– Cărucior special pentru copiii cu tetrapareză, fără capacitatea de a se menține individual în șezut, având în vedere că scaunul rulant prevăzut prin lege în prezent nu este potrivit nevoilor speciale persoanelor cu tetrapareză și teraplegie;

– Scaune și dispozitive de poziționare pentru susținerea capului și a coloanei în timpul ședințelor de terapie ocupațională;

– Scaun, șezlong sau fotoliu special pentru baie și igiena pacienților;

– Concentrator de oxigen, aparat CPAP sau BIPAP, pulsoximetru;

– Proteze, orteze;

– Scaun auto pentru deplasări și călătorii;

– Perne și alte tipuri de suport pentru prevenirea escarelor de decubit.

Miniștrii se schimbă, petițiile de cele mai multe ori nici nu sunt citite și rămân nesoluționate iar numărul copiilor bolnavi crește în continuare. Nu avem evidențe, registre cu pacienții, nu există medici, personal specializat pe boli genetice rare, nu există spitale, secții de specialitate, aparatură și kit-uri de testare.

Anul 2020, în contextul pandemiei înseamnă și mai multe dificultăți pentru aceste familii, pacienții nu mai au acces nici la terapiile, tratamentele, monitorizarea disponibile în România, iar în majoritatea cazurilor în străinătate nu se mai pot deplasa în siguranță având în vedere situația actuală.

Au fost amânate intervențiile chirurgicale, efectuarea analizelor necesare iar consecințele negative în cazul acestor pacienți extrem de fragili se vor resimți mult timp, majoritatea lor se încadrează în categoria de risc a vulnerabililor, chiar dacă sunt copii și în mod normal infecția cu noul coronavirus nu ar trebui să-i afecteze sever. Nu mai au acces nici la terapiile pe care le făceau contracost, afectându-i negativ în menținerea funcțiilor, recuperare, dezvoltarea psihomotorie.

Ei sunt copiii invizibili ai României, uitați și neglijați de către autorități, sistemul medical și societate”,  a declarat Krisztina Ferencz, Vicepresedintele Asociatiei Copiilor cu Boli Mitocondriale.