La finalul lunii noiembrie, preşedintele Klaus Iohannis a semnat o serie de decrete de decorare prin care a conferit Ordinul „Meritul pentru Promovarea Drepturilor Omului şi Angajament Social” în grad de Cavaler mai multor ONG-uri, cu ocazia Zilei Internaţionale a Voluntariatului. Printre Asociațiile decorate pentru activitatea neobosită în sprijinul celor aflaţi în nevoie, pentru altruismul, dedicarea şi preocuparea permanentă manifestate în promovarea valorilor şi principiilor de solidaritate socială se numără și Asociația Română de Hemofilie.

“La 30 de ani de la înființarea Asociației Române de Hemofilie, mai precis în luna aprilie 1992, această distincție reprezintă recunoașterea muncii, strădaniei, pasiunii, implicării și energiei depuse de către pacienți, părinți, medici, voluntari, parteneri și colaboratori în vederea îmbunătățirii permanente a  asistenței medicale acordate persoanelor cu hemofilie din țara noastră”, declară Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie, în interviul acordat portalului Hemofilie.ro.

Acesta a ținut să mulțumească pentru conferirea acestei decorații Președintelui Klaus Iohannis, apreciind de asemenea în cel mai înalt grad implicarea, mesajele și participarea la întâlnirile asociaței a doamnei Consilier Prezidențial Dr Diana Păun, “care ne oferă angajamentul institutional privind creșterea calității asistenței medicale pentru pacienții cu hemofilie și îi mulțumim pentru modul constant de a fi alături de noi”.

“Primim această distincție cu ocazia Zilei Internaționale a Voluntariatului ceea ce înseamnă pentru noi că în cei 30 de ani de activitate a Asociației Române de Hemofilie, persoane cu hemofilie, aparținători și colaboratori s-au străduit, chiar în mod voluntar, să pună în centrul atenției atât la nivel institutional cât și la nivel public persoana cu hemofilie. Astfel că, hemofilia, în țara noastră, după 1990 a parcurs un drum nu tocmai lin, dar cu succes, trecând în mod succesiv de la abandonarea perfuziilor de plasmă şi crioprecipitat, la administrarea concentratelor de factori VIII şi IX derivate plasmatic și la cele recombinante de la generația I la generația IV iar noile clase de produse farmaceutice, extrem de avantajoase de tipul EHL-F (factori cu timp de înjumătățire prelungit), apoi al tratamentului non-factor de mimare a F VIII sau de rebalansare a hemostazei, care au lărgit spectrul extins al concentratelor de factori de coagulare, paleta terapeutică devenind mai complexă și mai diversă”, adaugă Daniel Andrei.

 

“De la coagularea primului grup de inițiativă, ARH și-a propus să schimbe în bine fața hemofiliei în România”

Acesta arată că în ultimii ani s-a ajuns la transpunerea în practică a terapiei genice, care a devenit realitate pentru pacienți și care este concepută pentru a permite organismului să producă singur factorul de coagulare, fără a fi nevoie de continuarea tratamentului profilactic.

“Ne onorează această recunoaștere a celor 30 de ani de activitate a Asociației Române de Hemofilie care, de la coagularea primului grup de inițiativă, și-a propus să schimbe în bine fața hemofiliei în România. Astăzi avem acces la o cantitate sporită de factori, care să permită utilizare lor profilactică în formele severe de boală pe întreaga perioadă a copilăriei şi, în acelaşi timp, translaţia terapiei din spital în ambulatoriu şi apoi acasă, cu extinderea substituţiei profilactice din copilărie la vârsta de adult”, explică președintele ARH.

Acesta ține să mulțumească Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate,  instituții care au fost deschise, de-a lungul timpului,  la propunerile ARH, astfel devenind posibilă acordarea tratamentului în mod constant și personalizat. Acest fapt conferă astăzi persoanelor cu hemofilie nu numai o speranţă de viaţă şi calitate a vieţii comparabile cu cele ale persoanelor non-hemofilice, dar şi o independenţă sporită, cu o inserţie socio-profesională îmbunătăţită şi un confort mai bun pentru viaţa personală şi pentru familie.

Proiecte ambițioase pentru 2023

“Hemofilia şi boala înrudită von Willebrand sunt afecţiuni congenitale, ereditare, caracterizate prin deficitul de sinteză a unor factori ce participă la procesul de hemostază, sunt boli cronice, care afectează bolnavul pe parcursul întregii vieţi, expunându-l la un risc de sângerare proporţional cu gradul deficitului, deci, cu severitatea bolii. Impactul sângerărilor este totdeauna unul de gravitate, iar unele sângerări au răsunet nefavorabil asupra calităţii vieţii în condiţiile unui tratament inadecvat. Definitorii în acest sens sunt cele articulare şi musculare, ce antrenează artropatii cronice debilitante, tipice pentru persoanele cu formă severă de hemofilie. Viziunea Asociației Române de Hemofilie este aceea că persoanele cu hemofilie și boala vonWillebrand au acces necondiționat la tratament specific, sunt active și integrate în societate! Mai avem de lucru și multe aspecte de îmbunătățit și cred că doar împreună putem reuși noi, ca pacienți, alături de comunitatea medicală, parteneri și decidenți”, conchide Daniel Andrei.

Acesta se declară convins că se va reuși punea în practică a numeroase noi proiecte cu reușite pe termen scurt și mediu, amintind câteva dintre ele:

  • implementarea unui registru național electronic și asumarea instituțională a acestuia;
  • diminuarea barierelor administrative care stau în calea aplicării uniforme, nedisctiminatorie și într-o manieră de echitate a tratamentului;
  • diminuarea discrepanțelor de asistență medicală dintre centrele mari urbane si cele mai mici care derulează programul național de hemofilie;
  • armonizarea procedurilor de lucru și apropierea serviciilor medicale de persoana cu hemofilie.
  • desfășurarea de programe special dedicate pacienților prin proiectele deja cunoscute de comunitatea noatră cum ar fi unele dintre acestea: Conferința Națională de Hemofilie, Ora pacientului cu hemofilie, Dezbateri profesionale pe teme importante la nivelul comunitatii medicale, Marcarea Zilei Mondiale a Hemofiliei, Acces la recuperare, Coorganizarea taberei O raza de Speranta pentru copiii cu hemofilie, Ziua Familiilor si Școala de Hemofilie și Leadership

 

Cele mai importante realizări ale Asociația Română de Hemofilie, din momentul înfiinţării sale

 

  • Prima tabără pentru copiii cu hemofilie din România organizată la Chevereșul Mare din județul Timiș, în anul 1992, care a reprezentat și primul program medico-psiho-educațional dedicat pacienților cu hemofilie;
  • Afilierea Asociației Române de Hemofilie la Federația Mondială de Hemofilie și la Consorțiu European de Hemofilie care a însemnat apartenența la modele de bune practici, expertiză privind asistența medicală și susținerea acestor organisme internationale în mod permanent efortului nostrum, de a le transpune în țara noastră;
  • Colaborarea Asociației Române de Hemofilie cu asociațiile din Austria și Ungaria si cu Centrul din Munchen aducandu-ne astfel o bună expertiză și instrumente utile de advocacy pentru creșterea nivelului asistenței medicale;
  • Reușita includerii hemofiliei în anul 1997 în Programul Național de Sănătate Curativ de Talasemie
  • Organizarea în anul 2004, pentru prima dată în România,  a Zilei Internaționale a Hemofilie, urmând ca de la aceea data să organizăm anual această zi ca mod de a pleda, alături de medici, instituții și parteneri,  pentru îmbunătățirea continuă a asistenței medicale și a implementării echității și uniformizării acesteia la nivelul întregii țări.
  • Inființarea Programului Național – mama și copilul derulat în perioada 1999 – 2003
  • Organizarea Conferințelor Internaționale ale Consorțiului European de Hemofilie in anii 2000 în Timișoara, respectiv în 2013 la București;
  • Semnarea parteneriatului Hemofilia –o prioritate pentru sănătatea publică în România” (Ord.1461/2013 MS) între Ministerul Sănătății Consorțiul European de Hemofilie și Asociația Română de Hemofilie;
  • Elaborarea de către Prof Margit Șerban a draftului de actualizare a Protocolului de diagnostic și tratament al hemofiliei și în boala vonWillebrand care alături de comunitatea medicală, reprezentanți ai pacienților și parteneri instituționali a luat forma finală și publicat în decembrie 2016;
  • Propunerea consumului minim de factor de coagulare în fiecare țară de 4 unități /capita a fost acceptată și votată în cadrul Directoratului European pentru Calitatea Asistenței Medicale la initiativa Doamnei Prof Margit Șerban, președinte de onoare și co-fondator al Asociației Române de Hemofilie
  • Implementarea de programe educaționale, de informare și activități constante de advocacy desfășurate de Asociația Română de Hemofilie, încă de la înființare, pentru creșterea calității vieții paciențlor cu hemofilie și boala vonWillebrand din țara noatră.