”Ca medic, știu cât de dramatic poate fi pentru o familie să aibă un copil cu hemofilie, ce resurse și speranțe se mobilizează pentru îngrijirea lui. Iar când vorbesc despre resurse, nu mă refer doar la cele financiare, ci la tot zbuciumul care decurge din dorința unui părinte de a-și vedea copilul, dacă nu sănătos, măcar funcțional. O astfel de bătălie nu o poți duce de unul singur! Este nevoie ca Programul Național de Hemofilie și Talasemie să se transforme într-un sprijin real pentru pacienți și pentru familiile lor. Militez pentru utilizare eficientă a fondurilor și pentru creșterea numărului de centre naționale de asistență, astfel încât accesul la tratament să fie facilitat de timpuriu, iar calitatea vieții viitorilor adulți să fie mult îmbunătățită. Cu o diagnosticare precoce, cu terapie și servicii medicale de calitate, pacienții cu hemofilie pot ajunge să trăiască o viață normală! Sunt alături de cele două asociații care reprezintă bolnavii de hemofilie, sunt deschisă oricărui dialog și demers parlamentar, astfel încât să facem ca lucrurile chiar să funcționeze, pentru această categorie de pacienți”, a fost mesajul transmis, prin intermediul MedicalManager.ro, de deputatul Antoneta Ioniță, membru în Comisia pentru sănătate și familie a Camerei Deputaților, cu ocazia cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sărbătorită în fiecare an pe 17 aprilie.

 

 

Campania dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei 2020

Portalul Hemofilie.ro,  alături de Asociația Română de Hemofilie organizează o campanie de informare pentru publicul larg, dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei. Obiectivul acestei acțiuni îl constituie atragerea atenției asupra hemofiliei, asupra provocărilor la care boala îi supune pe toți cei afectați, dar și asupra progreselor realizate în ultimii ani, pentru a îmbunătăți viața persoanelor care suferă de această afecțiune. Întreaga comunitate este încurajată să folosească, pentru mesajele din această perioadă, #TotiInRosu pentru Hemofilie.

 

Despre Hemofilie

Hemofilia este o boală rară, genetică, înnăscută şi moştenită de la mamă, ce are la bază deficitul unui factor ce participă la închegarea sângelui: factorul (F) VIII sau IX. Este o boală cronică (durează toată viața), necesitând un tratament de suplimentare continuă cu factorul deficient, în care este afectată formarea cheagului de sânge sau coagularea sângelui. Hemofilia este o afecţiune rară, frecvenţa ei în populaţie se situează în jur de 100/1 milion de locuitori, hemofilia A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventă, decât hemofilia B. Conform unui studiu realizat în 2017 de World Federation of Hemophilia, la nivel mondial, trăiesc peste 196.000 persoane cu hemofilie, dintre care peste 158.000 suferă de hemofilia de tip A.

 

Situația din România

În România, aproximativ 1.300 de hemofilici sunt înregistraţi prin Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, dar specialiştii spun că numărul real al bolnavilor ar fi undeva la 2.000 de persoane. Printre aceştia sunt și 450 de minori. Pacienții cu hemofilie din România sunt reprezentați de două asociații mari de pacienți: Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România.

 

Programul Național de Hemofilie a apărut în 2007, când bugetul alocat inițial a fost foarte mic, crescând greu, de-a lungul anilor. În anul 2017, s-a majorat însă de trei ori bugetul alocat, de la aproximativ 80-90 milioane, la 280 de milioane de lei, dar consumul banilor a fost dificil de gestionat de sistemul de sănătate din România. Statisticile arată că suntem în continuare pe ultimul loc în Uniunea Europeană, în ceea ce privește calitatea tratamentului cu hemofilie. Avansul bugetar semnificativ, obținut în ultimii ani şi posibilitatea aplicării unui nivel terapeutic ridicat ar fi trebuit să transforme hemofilia într-o boală care poate fi ținută sub control, iar persoana afectată să poată duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, incapacitatea utilizării eficiente a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie și centralizarea excesivă (cu doar 3 centre de asistență comprehensivă, organizate la nivel național) are ca o consecință directă și imediată menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene. Hemofilicii  români continuă să sufere de diverse dizabilități, încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate.

 

MedicalManager este platforma digitală a comunității medicale din România. Peste 1500 de specialiști și lideri de opinie din sănătate sunt abonați la newsletter-ul MedicalManager.ro. O secțiune specială, Covid-19, care conține informații relevante despre impactul în sănătate, este actualizată în permanență. Abonați-vă la Newsletterul gratuit MedicalManager, AICI!