Trebuie reglementată îngrijirea bolnavilor, pe timp de epidemie sau pandemie, iar pentru pacienții cu boli rare, care au probleme cu imunitatea oricând, ar trebui să existe un circuit special și nu numai în vreme de pandemie; ar trebui reglementată îngrijirea la domiciliu, iar serviciile medicale online ar trebui acreditate, recunoscute și decontate. Acestea sunt sugestiile pentru autorități ale Președintelui Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, formulate într-un interviu pentru platforma Bolilerare.ro.

”Circuitele nu sunt bine organizate în spitale, pentru a evita contaminarea. Pe de altă parte, ar trebui reglementată îngrijirea la domiciliu. Există o serie de pacienți care au nevoie de tratamente perfuzabile sau infuzabile, care se fac în spital și care ar putea fi făcute și la domiciliu. Ea trebuie reglementată de așa manieră, încât să existe această posibilitate. În acest moment, există Ordinul 715, din 04.06.2020, conform căruia se poate face îngrijire la domiciliu, dar nu se specifică cine să facă, cine suportă costurile acestui tratament. Pe de altă parte, nu se precizează cum se scoate tratamentul din spital, în legislație fiind trecut cu circuit închis. Deci încă nu e definită foarte clar îngrijirea la domiciliu, în legislația română. S-au făcut pași, dar este nevoie de mai multe precizări”, a explicat Dorica Dan.

S-au dezvoltat multe aplicații

Potrivit acesteia, în această perioadă, s-au dezvoltat foarte multe aplicații, inclusiv Alianța Națională pentru Boli Rare din România a creat o platformă pentru aplicațiile online: ”Serviciile medicale online ar trebui acreditate, recunoscute și decontate. Și nu numai în această perioadă. Unii dintre pacienții cu boli rare sunt greu deplasabili, sunt izolați și nu au acces la serviciile medicale, sociale, pentru ei monitorizarea la distanță este necesară, deci aceste servicii trebuie legiferate foarte clar și făcute norme, în așa fel încât să poată fi acreditate si decontate prin programe naționale.”

Efectele pandemiei

În privința efectelor pandemiei, Dorica Dan a vorbit, printre altele, despre lipsa unor medicamente: ”Pacienții cu boli rare au fost nevoiți, pentru o perioadă de timp, să stea izolați, ceea ce nu era neapărat o mare schimbare, pentru că mulți dintre ei erau izolați deja, din cauza bolii. Au fost constrânși să stea în casă, să nu se întâlnească cu alte persoane, să evite mersul la spitale, să evite, uneori, și tratamentul. Ei au fost sfătuiți chiar de specialiști și, în acord cu ei, au decis să renunțe, pentru o perioadă de timp, la tratament, cei care aveau tratament perfuzabil în spitale, vrând să evite infectarea cu Covid-19. O parte din pacienți, în special, cei cu boli autoimune, nu au găsit tratamente, știind că, pentru o perioadă de timp, o parte dintre medicamente, despre care s-a crezut ca pot fi folosite pentru tratamentul împotriva Sars-Cov-2, au lipsit de pe piață.”

Diagnosticarea pacienților, amânată

Alte efecte ale pandemiei se referă, după cum a arătat Dan, la faptul că ”diagnosticarea pacienților, în această perioadă, a fost amânată, pentru că majoritatea centrelor de diagnostic genetic s-au concentrat pe testarea Covid-19, iar unele spitale au fost transformate în spitale Covid sau suport Covid și au evitat să primească pacienți noi sau pentru testare genetică”.

”Iar pe lângă problema diagnosticării pacienților noi, au mai fost și altele, cum ar fi amânarea operațiilor, a transplanturilor, pentru cei care aveau nevoie. Au fost și sunt multe problem, în această perioadă, ele fiind comune la nivel internațional”, a concluzionat Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.