Weekend-ul trecut (21-23 iunie 2019), la Bruxelles, European Haemophilia Consortium (EHC) a avut cea mai mare conferință de până acum, cu peste 90 de delegați din 29 de țări! Conferința EHC Leadership reunește întreaga comunitate EHC prin diferiți lideri cheie și personal din comunitatea de pacienți pentru a face schimburi de experiență și a se implica în probleme și provocări comune.
La întâlnire au fost oferite actualizări ale tratamentelor pentru pacienți, în ceea ce privește hemofilia, precum au fost prezentate și actualizări privind evoluțiile creării de noi organizații de pacienți.
La această întâlnire a participat și Asociația Română de Hemofilie, care ne împărtășeste din experiența trăită:
“Așa cum am promis, revenim cu detalii despre Conferința #EHC Leadership 2019. A fost o întâlnire cu multe aspecte importante din care relatăm câteva:
– modalitatea aleasă pentru introducerile din deschiderea întâlnirii a fost una inspirată, ce a adus o atmosferă destinsă
– au urmat update-urile pe principalele directii ale #EHC:
*Programul PARTNERS ce urmărește sprijinirea țărilor membre unde nivelul de factor per persoană cu hemofilie este sub minimul necesar; prin PARTNERS se urmărește inclusiv abordarea multidisciplinară și modul cât mai avantajos de procurare a tratamentului
*Programele pentru tineret oferă instrumente de pregătire pentru tinerii din organizații ce vor asigura viitorul comunității
*Proiectul VWD și alte probleme de sângerare ale femeilor urmărește să creeze mediul pentru diagnosticarea și tratarea sângerărilor ce afectează și partea feminină a comunității; s-a făcut un apel și sperăm ca și noi să aderăm cât mai curând la acest demers necesar
*Reteaua de Inhibitor urmărește rezolvarea problemelor celor cu inhibitori și oferă instrumente de împuternicire a grupurilor locale astfel încât acestea să atingă obiectivul de accesare a tratamentului și abordare comprehensivă; România va avea un astfel de grup și un ambasador pentru a aduce o calitate mai bună a vieții pentru persoanele cu inhibitori și comunitate
*Planul Strategic și Coordonatorul organizațiilor membre a prezentat noutățile iar ulterior am identificat pentru România atât sprijin pentru proiecte dedicate cât și intenția noastră de a ajuta organizația din Moldova
-Dr. Cedric Hermans a prezentat noua perspectivă de tratare a hemofiliei ce aduce noi tratamente ce sperăm că vor ajunge cât mai curând și în România cu implicarea comunității cât mai intensă și organizată
*partea susținută de Brian O’Mahony a indicat și căi de urmat pentru asigurarea noilor tratamente și modul cum trebuie informată comunitatea
*a urmat o dezbatere foarte interesantă cu reprezentanții industriei farmaceutice din care am reținut sprijinul și ideile pentru a ajunge la #zerosangerari
*a existat și o sesiune despre finanțarea organizațiilor și etica ce trebuie respectată și aspecte importante pe care să le avem în vedere pentru a avea comunitatea din România reprezentată, fără aspecte imorale ce o pot afecta
*prezentarea președintelui organizației franceze, Nicolas Giraud, a fost pe tema VWD și ne-a prezentat detalii importante ce până acum au fost ignorate, dar împreună putem asigura intensificarea eforturilor pentru membrele comunității
*FututureLab a creionat un posibil viitor pentru 2030 unde am dezbătut despre rolul organizațiilor, centrelor comprehensive și noile tratamente
*atelierele Know-how au fost foarte interesante și educative: am văzut exemplul țărilor pentru centrele multidisciplinare și modul de cooperare cu medicii cât mai eficient
*strategiile Social Media și abordarea de tip platformă (website, comunicare media, forum) au fost discutate în ultima zi când am aflat instrumentele ce sprijină atingerea obiectivelor comunității “.
