În fiecare an, în luna februarie, în contexul celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii și industria pharma se reunesc în spirit de solidaritate, pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.
Alianța Națională pentru Boli Rare România este organizatorul principal al acțiunilor și evenimentelor campaniilor dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare în România începând cu anul 2008, alături de partenerii ei: organizații de pacienți, experți, centre universitare și de cercetare.
Suntem împreună pentru a susține schimbarea, pentru a obține oportunități sociale echitabile, asistență medicală și acces la diagnostic pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară în România. Ziua Internațională a Bolilor Rare, inițiată de Eurordis și Alianțele Naționale de boli rare a devenit un concept global și an de an se alătură noi state mișcării noastre de conștientizare.
Scopul campaniei dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare și în acest an este informarea și conștientizarea comunității, pacienților cu boli rare și a familiilor lor, autorităților locale, naționale și internaționale în legătură cu adaptarea politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor aflate în suferință, profesioniștilor din sănătate, universităților de medicină, centrelor de cercetare asupra posibilităților de diagnosticare și tratament, cercetătorilor și celor implicați în schimbările legislative din țara noastră.
Mesajul campaniei din acest an este: Let’s come together as together we can do more!/ Haideți împreună pentru că împreună putem face mai mult!
‘Împreună, putem avea o voce puternică care să exprime nevoile imediate ale comunității bolilor rare din țara noastră: extinderea screeningului neonatal, registru național de boli rare, management de caz, acces la servicii sociale specializate, abordare holistică și tratamente în funcție de nevoi. Dorim ca prin campaniile noastre să transmitem mesaje de solidaritate, respect și speranță tuturor celor care trăiesc cu provocările acestor afecțiuni cu ocazia Zilei Bolilor Rare’, spune Dorica Dan, președintele ANBRaRo.’
În România, campania se va desfășura în perioada 15 ianuarie – 15 martie, iar Alianța Națională pentru Boli Rare organizează diverse evenimente și acțiuni de conștientizare: workshopuri, conferințe, conferință de presă, activități educaționale în școli și grădinițe, expoziții de artă și fotografie, etc. De asemenea, vor fi distribuite materiale informative: pliante, cărți de povești pentru copii, poveștile pacienților, rapoarte informative, etc.
* Lansarea Campaniei Zilei Bolilor Rare 2025 pe 15 ianuarie 2025
* Campanie de informare și conștientizare în școli și grădinițe – 15.01 – 15.03.2025
* Campanie în comunitate: februarie 2025
* Participarea la evenimentele altor organizații, instituții, inclusiv Eurordis
* Organizarea unui workshop la Zalău în 21 februarie 2025
* Organizarea unei conferințe naționale în 28 februarie 2025 la București
* Workshop pentru membrii alianței în 6-7 martie la București
Doamna Prof. Maria Puiu, vice-președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare și totodată Director General Adjunct al Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică, declară:
‘Sunt profund dedicată să sprijin comunitatea bolilor rare și să aduc o contribuție reală în lupta pentru acces la diagnostic, tratament și o viață demnă. Bolile rare sunt mai mult decât o provocare medicală – ele sunt o provocare pentru societate, cerând colaborare între medici, cercetători, factori decizionali și comunități. Știu cât de grea poate fi călătoria către un diagnostic corect și cât de esențial este accesul la tratamente inovatoare. Tocmai de aceea, ne străduim să accelerăm cercetarea genomică și să dezvoltăm soluții personalizate care să răspundă nevoilor unice ale fiecăruia dintre voi.
De-a lungul timpului, am fost inspirată de curajul și reziliența voastră și a familiilor voastre. Vă mulțumesc pentru puterea voastră de a merge mai departe, pentru vocea pe care o ridicați în comunitate și pentru că ne învățați, zi de zi, ce înseamnă să lupți cu adevărat.
Vă asigur că vom continua să susținem inițiativele legislative, educaționale și de cercetare, pentru a construi un viitor în care nimeni să nu mai fie lăsat în urmă. În parteneriat cu voi, avem șansa să redefinim standardele de îngrijire și să oferim speranță celor care o caută. Astăzi, vă celebrăm pe voi și ne reafirmăm angajamentul de a lupta împreună pentru o lume mai incluzivă și mai echitabilă.’
‘Să formăm împreună o comunitate care înțelege și susține bolile rare în România!’ spune Prof. Dr. Emilia Severin, UMF Carol Davila București.