Medici pediatri, hematologi, cardiologi și ortopezi au participat, la Buziaș, la dezbaterea cu tema ‘Acces pentru toți! Prevenția sângerărilor ca standard global de îngrijire. Femeile și fetele sângerează și ele’, pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei.

Evenimentul a avut loc marți la Centrul Medical de Evaluare, Terapie, Educație medicală specifică și Recuperare pentru copii și tineri ‘Cristian Șerban’ Buziaș şi și-a dorit să transmită mesajul că deși, hemofilia este prezentă predominant la bărbați, și femeile sunt afectate de această boală rară, deși în număr mai mic, iar pacienții trebuie să beneficieze, cu toții, de aceeași atenție.

Numită și ‘boala regilor’, hemofilia a fost depistată încă din antichitate, devenind cunoscută pe măsură ce s-a constatat că membri ai mai multor case regale din Europa sufereau de această afecțiune și din cauza faptului că, de multe ori, căsătoriile se încheiau între rude apropiate.

Margit Șerban, medicul care a realizat primul transplant medular la un copil, în Romania, în anul 2001, a declarat, pentru AGERPRES, că hemofilia este prezentă la nivel global, în lume fiind 125 de cazuri la milionul de persoane. În România sunt în jur de 1.000 de bolnavi tratați, iar în centrul pentru hemofilie de la Timișoara sunt tratați în jur de 120 de pacienți din tot vestul țării.

‘Hemofilia este o boală înnăscută, fiind mai frecvent întâlnită la bărbați. Femeile cu hemofilie sunt rare. Este o boală pentru o viață întreagă. Hemofilia este afecțiunea cunoscută de peste două milenii, din Antichitate, este descrisă în Talmud. Din păcate, nici până astăzi nu s-a găsit un tratament pentru această boală care vine cu o calitate de viață cumplit de deteriorată din cauza sângerărilor. Sunt nu numai sângerările exteriorizate, ci sângerările articulare. Simpla presiune care se exercită asupra articulațiilor în timpul mersului, al alergatului declanșează sângerare. (…) Boala are o evoluție handicapantă, este nevoie de însoțitor în unele cazuri, deci sunt costuri mari. Tratamentul este foarte scump. În străinătate, cercetările continuă pentru identificarea unui tratament pentru hemofilici, dar sunt necesari mulți ani pentru testare până ajunge pe piață’, a explicat, pentru AGERPRES, prof. dr. Margit Șerban.

În prezent, tratamentul prescris acestor pacienți este susținut financiar prin Programul Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei, iar medicația se distribuie doar în circuit închis, prin farmaciile din cadrul spitalelor.

În străinătate au fost produse pentru hemofilici noi tratamente, tot mai bune și mai confortabile, cu succesul cel mai mare terapeutic cunoscut, potrivit hematologului pediatru Margit Șerban.

‘Ziua Mondială a Hemofiliei (19 aprilie) are în fiecare an un motto și un mesaj specific. Prin întâlnirea noastră de la Buziaș am dorit să transmitem un mesaj asemănător: tratament pentru toți, echitabil, șanse egale pentru toți și vrem ca vocea noastră să se facă auzită. Și femeile și fetele pot să sângereze și vrem ca abordarea să fie pentru toți la fel. De multe ori, sângerările la fete și femei au fost confundate cu ciclul menstrual, cu tulburări hormonale. Deci, trebuie să fie intensificate diagnosticele, să se perfecteze tipurile de explorare, astfel încât să descoperi hemofilia la fete (…) și să le dai toată atenția. La întâlnire a fost prezentă și o pacientă care a avut o formă severă de boală, cu afectare articulară, dar după ce noi i-am pus diagnosticul și a urmat tratamentul (în urmă cu aproximativ 20 de ani – n.r.), situația nu s-a mai deteriorat așa de mult. Dacă nu se pune diagnosticul devreme și nu se începe tratamentul devreme, atunci, general, forma severă totdeauna se manifestă prin această deteriorare articulară, cu șchiopătări, durerea articulară, tulburări de mers, handicap locomotor, debilitate fizică, dificultate de a se integra profesional, social, cu consecințe’, a detaliat Margit Șerban.

Întâlnirea de la Buziaș s-a încheiat cu crosul ‘Astăzi alergi în locul meu, ca mâine să alergăm împreună’, la care au participat zeci de tineri și adulți cu diabet și hemofilie, familiile lor și medici.

‘A fost un eveniment sportiv cu valoare simbolică, crosul adună persoane solidare cu cauza hemofiliei – de la profesioniști din sănătate și autorități, până la cetățeni implicați. Alergarea în numele celor afectați subliniază nevoia de empatie, sprijin și implicare în creșterea calității vieții persoanelor cu tulburări de coagulare’, a mai arătat Margit Șerban.

Cele două manifestări au fost organizate de Centrul European de Asistență Comprehensivă pentru Hemofilie ‘Cristian Șerban’ din Buziaș și Asociația Română de Hemofilie. AGERPRES

 

Sursa foto: Centrul Medical pentru copii şi tineri „Cristian Şerban” Buziaş