Asociația Română de Hemofilie și platforma Hemofilie.ro continuă și în 2023 seria de activități de educare, informare și conștientizare dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei, iar prima acțiune din acest an este tradiționalul Hemofilia Cros, organizat la Buziaș, în 18 aprilie, cu sprijinul Centrului Medical Cristian Șerban. Participanții aleargă pentru a-și arăta susținerea față de membrii persoanelor cu hemofilie, sub îndemnul ”Astăzi alergi pentru mine, mâine alergăm împreună”, iar invitata specială a ediției din acest an este campioana olimpică și mondială Gabriela Szabo.
”Acest eveniment se dorește a fi o modalitate de conștientizare a importanței tratamentului profilactic în viața unui copil, tânăr sau adult și a tratamentului la domiciliu pentru fiecare bolnav cu hemofilie din țara noastră. Promovăm necesitatea integrării socio-profesionale și a unei vieți independente pentru pacienții cu hemofilie. Dorim să promovăm oportunitatea de a face sport și pentru pacienții cu hemofilie, care în condiții de profilaxie pot să practice activități sportive ușoare. Cu un tratament personalizat și constant pacienții cu hemofilie pot ajunge să trăiască o viață normală” a declarat Președintele ARH Daniel Andrei prezent la eveniment.
Președintele Asociației Române de Hemofilie a declarat că ”opțiunile terapeutice au ajuns la standarde europene și în România, tocmai de aceea este important și benefic ca fiecare pacient cu hemofilie să aibă oportunitatea de a avea acces la terapie personalizată. Problemele articulare, o complicație frecventă, reprezintă o provocare pentru mulți adulți cu hemofilie, iar pentru abordarea lor optimă sunt necesare echipe multidisciplinare în centrele de tratament ale hemofiliei, cu specialist kinetoterapeut, ortoped, psiholog și hematolog. Statul trebuie să bugeteze corespunzător programul de diagnostic și tratament al hemofiliei”.
Activitățile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei 2023 sunt parte a programului dezvoltat de ARH – Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro, cu susținerea partenerilor Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi și Takeda și includ Hemofilia Cros (18 aprilie 2023, Buziaș), Hemofilia Bike Challenge (23 aprilie 2023, București) și dezbaterea digitală ”Spuneți povestea”, organizată în 27 aprilie pentru a afla poveștile de viață ale membrilor comunității de hemofilie din România.
DESPRE ZIUA MONDIALĂ A HEMOFILIEI
În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei, pentru a crește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare. Federaţia Internaţională de Hemofilie a ales data de 17 Aprilie drept momentul în care sărbătorim Ziua Hemofiliei, în onoarea fondatorului Federaţiei, Frank Schnabel, un om de afaceri de succes din Montreal, născut cu hemofilie de tip A, formă severă, chiar la această dată. Din 1989, 17 aprilie este o zi dedicată celor afectaţi de această boală care face parte din categoria bolilor rare.
Cifrele furnizate de Raportul anual din anul 2021 al Federației Internaționale de Hemofilie arată că la nivel mondial sunt peste 256.000 de persoane cu hemofilie și circa 98.000 cu boala von Willebrand. Dar estimările specialiștilor spun că ar exista circa 6,9 milioane oameni care suferă de o tulburare de sângerare, doar că 75% dintre aceştia nu sunt diagnosticați și nu știu că au această boală.
Tema din acest an a Zilei Mondiale a Hemofiliei este ”Acces pentru toți: prevenirea sângerărilor ca standard global de îngrijire”, iar apelul întregii comunități de hemofilie este adresat factorilor de decizie locali și naționali, de a susține accesul îmbunătățit la tratament și îngrijire, cu accent pe prevenirea sângerărilor, pentru toate persoanele cu tulburări de sângerare. Aceasta înseamnă implementarea tratamentului la domiciliu, dar și acces nerestricționat la tratament profilactic și medicamente inovatoare, pentru a ajuta toate persoanele cu hemofilie să aibă o calitate a vieții mai bună.
Asociația Română de Hemofilie s-a înființat în anul 1992 și este singura asociație din România membru în cadrul Federației Mondiale de Hemofilie (1994) și a Consorțiului European de Hemofilie (1994). Pe plan național ARH face parte din Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Alianței Naționale de Boli rare din România. Viziunea ARH este ca în România orice persoană cu hemofilie și boala von Willebrand să aibă acces necondiționat la tratament, să fie activă și integrată în societate. În noiembrie 2022 Asociația Română de Hemofilie a sărbătorit 30 de ani de activitate și implicare pentru comunitatea de hemofilie din România.
Hemofilie.ro este platforma comunității de hemofilie din România, dezvoltată de Oameni și Companii din 2014.
