Asociatia Suport Mastocitoza Romania sustine proiectul “Impreuna MULTI pentru RARI”, dedicat afectiunilor neurologice rare. Proiectul este initiat de Fundatia Romana de Neurologie si Epileptologie RONEP pentru pacientii cu afectiuni rare cu simptomatologie neurologica.
Diseminarea informatiilor este esentiala pentru ca toti pacientii care au boli rare rare si simptomatologie neurologica sa poata beneficia de masurile prevazute in acesta.
Proiectul are doua componente:
- Organizarea de intalniri de 1 zi medici-pacienti pe tema unei boli rare.
- Invatarea aspectelor clinice, de diagnostic si tratament de catre studenti, medici (recunoasterea bolii, diagnostic precoce, tratare rapida) si formarea echipei multidisciplinare.
- Completarea informatiilor despre fiecare boala pe site https://bolirare-obregia.ro/ Raspunsuri la intrebarile familiilor, lamurirea aspectelor bolii rare discutate.
- Punerea in legatura a pacientilor cu asociatiile de pacienti cu aceeasi boala in scopul ajutorului reciproc.
- Organizarea unui spatiu al Bolilor Rare pentru activitati educationale, de recuperare si activitati
Se are in vedere constructia unui spatiu de conferinte si dependinte (din fonduri private obtinute din sponsorizari prin promovarea proiectului) pe un teren de 10.000 mp achizitionat de Fundatia RONEP la Slanic Prahova (din fonduri proprii). Dorim ca acest spatiu sa fie considerat “ACASA” de catre toti
pacientii cu boli rare neurologice pediatrice si care sa realizeze intalniri ale asociatiilor de pacienti sau pacientilor cu afectiuni rare, in scop educational, de organizare sau ealizare terapii in aer liber sau in interior, tabere educationale si de socializare.
De asemenea in acest spatiu vor putea sa fie realizate roiecte de training profesional, simulare medicala, Scoli de vara, Cursuri, Conferinte, pentru cercetare sau educatie edicala continua de catre oricare dintre parteneri si pe baza de atragere de proiecte.
Spatiul va putea fi dotat cu aparatura pentru training si simulare dar si pentru diagnostic si terapii.
Echipa de proiect:
– Director Proiect: Prof. Dr. Dana Craiu (Neurolog pediatru, Presedinte al Societatii Romane Impotriva Epilepsiei – SRIE,
membru fondator RONEP) – dcraiu@yahoo.com; 0745830090.
– Manager proiect: Marian Balan – marian.balan@naturescare.ro 0747127578
– Avocate: Antonella Angelescu, Cristina Birnau (in contract cu RONEP)
– Contabil: Elena Barsan (in contract cu RONEP)
– secretar RONEP: Florentina Grigore
