Alianța Națională pentru Boli Rare România continuă seria de webinarii Share Experience 2024, cu un webinar pe o temă arzătoare în ce privește pacienții cu boli rare. Evenimentul se numește „Îngrijirea și tratamentul pacienților cu boli rare” și este primul webinar dintr-o serie de șase care vor fi până la finalul anului sub umbrela Share Experience 2024.
Webinarul va avea loc marți, 18 iunie, începând cu ora 14.00.
Se va discuta despre:
- De ce sunt importante și ce presupun îngrijirea și tratamentul pacienților cu boli rare?
- Cum putem eficientiza aceste procese, ce efecte ar putea avea asupra sistemului de sănătate și ce beneficii există pentru pacienți?
Vor explica și vor răspunde la întrebări invitatele:
- Prof. Dr. Maria Puiu, medic primar genetică medicală, medic primar pediatru și cadru didactic la UMF Timișoara,
- Conf. Dr. Ioana Streață, medic genetician la Centrul de Genetică Dolj și cadru didactic la UMF Craiova și
- Alina Tătucu, vicepreședinta Asociației Oamenilor Mici.
Discuția va fi moderată de Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România.
Acesta este linkul de Zoom unde vă puteți conecta marți, 18 iunie, de la ora 14.00: https://us02web.zoom.us/j/86956754928?pwd=psp5qpmawglEzqbh2Je5sN5c0IgSWL.1
Share Experience 2024 este un proiect organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare și sprijinit de Sanofi, Roche, Johnson & Johnson, Pfizer, Ipsen, Bristol Myers Squibb, UCB Pharma.
