După o îndelungată pauză Asociația Română de Hemofilie a reluat întâlnirile Școlii de leadership și hemofilie HeRo. Ediția cu numărul 2 a avut loc la începutul lunii septembrie în stațiunea Euforie Sud.

Au avut loc sesiuni interesante și educative, vizând zile productive psihoeducațional pentru un viitor mai bun al comunității de hemofilie.

Prezentă la întâlnire a fost si Prof. Dr. Margit Șerban  având o serie de prezentări pline de informații despre ce a fost în perioada trecută, situația actuală și sfaturi esențiale pentru viitor.
Într-o altă sesiune plină de informații și învățăminte au fost alături de cei prezenți la eveniment și doamnele doctor Delia MihailovDiana Lighezan și Florica Ghilezean. S-a discutat despre importanța profilaxiei, medicamente noi și progresele privind tratamentele noi.
Dr. Diana Lighezan a prezentat și implicarea din cadrul Consorțiului European de Hemofilie unde reprezintă extraordinar comunitatea Asociatia Romana de Hemofilie si prietenii!
S-a discutat un aspect esențial pentru un viitor mai bun al comunității de hemofilie care este reprezentat de cadrul legislativ ce trebuie schimbat astfel încât toate persoanele cu hemofilie și alte coagulopatii să aibă acces la tratament.
S-a concluzionat că este nevoie de sprijin în parlament și executiv astfel încât să se preia propunerile asociațiilor de hemofilie.
Printre cei care sprijină acest demers este domnul deputat Daniel Gheorghe ce s-a alăturat Școlii de hemofilie și leadership din acest an pentru a stabili ce pași sunt necesari demersurilor propuse.
În cadrul întâlnirii domnul deputat a prezentat situația actuală generală, teme importante pentru societatea noastră românească și internațională (cu accent pe valorile esențiale familia, credința, solidaritatea) și a răspuns întrebărilor și propunerilor asociației inclusiv privind problemele persoanelor cu dizabilități.
“Din dezbatere a reieșit nevoia unui sprijin transpartinic necesar îndeosebi în aceste vremuri tulburi. Am stabilit și care este cea mai bună abordare pentru a obține atenția și aprobarea celor din parlament și executiv. Domnul deputat s-a angajat să ne sprijine și sperăm să ni se alăture cât mai mulți colegi în acest demers, indiferent de partid, așa cum se întâmplă, din fericire, în unele cauze importante”, au declarat reprezentanții ARH.
Una dintre cele mai interesante și utile sesiuni ale Școlii de hemofilie si leadership a fost cea prezentată de Jim O’Leary referitor la modalitatea în care trebuie sprijinită o calitate a vieții cât mai bună pentru persoanele cu hemofilie si alte coagulopatii.
Aspecte importante:
  • tranziția de la activitatea profesională la pensionare trebuie să fie cât mai lină.
  • accesibilizarea locuinței astfel încât să fie adaptată la nevoile specifice datorate problemelor articulare.
  • importanța asigurării administrării factorului când nu va mai fi posibilă autoadministrarea (în acest context fiind observată nevoia tratamentelor noi ce au aspecte pozitive privind problemele de abord venos).
  • asigurarea serviciilor de asistența medicală și socială la domiciliu pentru membrii seniori ai comunității noastre.
  • posibilitatea de a accesa centre pentru seniori în cazurile mai grave, sensibile.
Exemplul din Irlanda este unul de urmat din multe perspective inclusiv penttru grija acordată seniorilor.
Mai multe detalii despre eveniment pe pagina de facebook a Asociației Române de Hemofilie