Luna mai este luna Conștientizării Fribrozei Chistice, o boală incurabilă, foarte puțin cunoscută în România.

Fibroza chistica (mucoviscidoza) este cea mai frecventă boală genetică: 1 din 2500 de copii se naște cu această boală rară. Fibroza chistică se manifestă prin acumularea de mucus adeziv în plămâni, ceea ce  cauzează probleme de respirație și crește riscul de infecții pulmonare. În timp, plămânii nu mai funcționează corect. Mucusul aglomerează și pancreasul (organul ce ajută la digestie), ceea ce împiedică enzimele să ajungă la mâncarea din intestine și să ajute digestia.

Diagnosticul de fibroza chistică se pune în copilărie, dar în ultimii ani se raportează un număr din ce în ce mai mare de cazuri diagnosticate la vârsta adultă. Mulţi pacienţi cu fibroza chistică ajung la vârsta adultă şi necesită îngrijire de lungă durată.

Nu există tratament de vindecare a fibrozei, dar o serie de medicamente și proceduri pot ajuta la controlul simptomelor, pot preveni și reduce complicațiile și pot ușura viața cu această boală.

Situația pacienților cu fibroză chistică în România

Sursă infografic: Registrul Pacieților Societății Europene de Fibroză Chistică

Pacienţii fibroză chistică beneficiază de Programul National de Mucoviscidoza (copii si adulti)inclus la capitolul „Programele naţionale de sănătate privind bolile netransmisibile”. Programul Național de Fibroză chistică se derulează în special prin unităţi sanitare pediatrice, existând o reţea bine organizată pentru tratamentul copiilor care suferă de această afecțiune.

La nivel mondial, Statele Unite ale Americii și Canada marchează luna MAI ca fiind Luna Conștientizării Fibrozei Chistice. Cu această ocazie, editorii site-ului Healio au realizat un articol cu lista celor mai recente descoperiri.  Rolul telemedicinei în îngrijirea persoanelor cu fibroză chistică și utilizarea terapiilor existente sunt cele mai importante aspecte din ultimii ani. Totodată, printre studiile importante ale fibrozei chistice se numără:

1.Un studiu clinic evidențiază beneficiile telemedicinei în îngrijirea persoanelor cu fibroză chistică

Un sondaj din SUA realizat în 7 clinici care prezintă programe de interes pentru ușurarea simptomele si reducerea complicatiilor specifice fibrozei chistice, a demonstrat că introducerea telemedicinei în îngrijirea persoanelor cu fibroză chistică a fost fezabilă și acceptată rapid, atât de personalul medical, cât și de pacienți.

2.Siguranța și gradul de toleranță la terapia combinată în cadrul copiilor cu fibroză chistică

Conform unui studiu canadian, terapia combinată cu lumacaftor / ivacaftor a fost sigură și bine tolerată până la 120 de săptămâni de copiii cu vârsta între 6 și 11 ani, care au moștenit  mutația F508del-CFTR din gena fibrozei chistice.

3.FDA a extins folosirea a trei terapii pentru pacienții cu fibroză chistică

FDA a aprobat combinația elexacaftor/ivacaftor/tezacaftor, prima terapie indicată pacienților cu vârste de peste 12 ani cu fibroză chistică, ce prezintă măcar o mutație F508del, aceasta afectând aproximativ 90% dintre pacienți. Pacienții adolescenți cu fibroză chistică nu aveau până în acest moment altă opțiune terapeutică.

 

 

Sursă material : Healio.com