În data de 16 decembrie 2022 a avut loc cea de-a VI-a ediție a Conferinței Naționale de Mastocitoză, organizată online, de Asociația Suport Mastocitoză România.
Au conferențiat: prof univ dr Horia Bumbea, prof univ dr Maria Puiu, prof univ dr Lucian Negreanu, conf univ dr Poliana Leru, dr Brandusa Petrutescu, dr Adriana Diaconeasa, dr Delia Soare, Farm. Daniela Mincu, Dorica Dan, președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare România și Nicoleta Vaia, președinte, Asociația Suport Mastocitoza Romania.
Ministrul Sănătăţii, prof. univ. dr. Alexandru Rafila a participat la conferință și a transmis pacienților un mesaj de susținere, a precizat că grupul de lucru privind legislația off label va fi activ și se va implica în chestiunea cromoglicatului și, de asemenea, susține decontarea cromoglicatului prin rețeta magistrală. De asemenea, ministrul și-a exprimat susținerea față de pacienții cu mastocitoză și față de medicii din rețeaua de mastocitoză.
Temele abordate au fost: legătura dintre mastocitoză și mutațiile genetice privind producerea diamnoxidazei-DAO, dieta cu histamină esențială pentru stimularea producerii de diaminoxidaza-DAO, MCAS-sindromul de activare mastocitară, mastocitoza pediatrică din perspectiva dermatologică, endoscopia în mastocitoză-particularități, importanța rețelei medicale de mastocitoză, a Registrului de pacienți și a Centrului de Excelență în Mastocitoză România, cromoglicatul ca rețetă magistrală, diagnosticarea mastocitozei cu obligativitatea respectarii criteriilor OMS.
Un accent deosebit a fost pus pe interdisciplinaritatea abordării mastocitozei, pentru o monitorizare corectă fiind necesare aproximativ zece specializări medicale coordonate de hematologie. De asemenea, s-a accentuat importanta diagnosticării și monitorizării pacienților în Centrul European de Excelența în Mastocitoză România din cadrul Spitalului Universitar de Urgența București, coordonat de prof univ dr Horia Bumbea, întrucât diagnosticarea respectă criteriile OMS, iar pacienții primesc ultimele terapii la nivel internațional, spre deosebire de cei diagnosticați incorect, parțial, din afara Centrului.
Un alt aspect avut în vedere a fost necesitatea unei diete bogate în histamină pentru stimularea producerii de diaminoxidaza DAO, atunci când aceasta are valori scăzute, inutilitatea administrării de suplimente DAO în mastocitoză sau în valori scazute de DAO, precum și faptul că valoarea DAO nu reprezintă în sine un criteriu de diagnosticare a vreunei boli.
La conferință au participat online aproximativ 100 de medici și pacienți.
